我的痒疹型EB怎么个情况呢?

我的痒疹型EB怎么个情况呢?

左小腿正前面

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2013-9-17 15:41

不经意好了的右小腿(现在不痒不起泡,只有疤痕)

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2013-9-17 15:41

受牵连的脚趾甲。。。

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2013-9-17 15:41
林教授您好,女,25岁。做过病理切片,显示为大疱表皮松解症。家族没有显性遗传(隐性我就不知道) 我怀疑是营养不良型。十岁左右发病 现在有十多年病史。附两张照片,前两张为左小腿上的,第二张为右小腿好了后留疤的(喝过中药什么的,一直治,右腿不知道什么时候好的,左腿没起色,刚开始只有右腿有)。现在白天不痒就是半夜奇痒,什么方法也阻挡不了我挠它。。。 林教授,这种情况有办法吗?会遗传吗?我结婚了一直不敢要小孩……要小孩的话,只有做基因这一种办法吗?具体流程怎么弄呢?大概费用呢?嘿嘿。问题比较多,希望您见谅~~

左小腿侧面(后起的)

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林教授您好。我细细看了一下之前的帖子,知道费用什么的了。我想补充的是我还有个亲弟弟,15岁,没有皮肤病,家族也没有皮肤病,我要是做基因检测的话是否需要检查他的血样啊?还是这是带上爸爸、妈妈、老公的?
如果你要做基因检测,最好有你全家所有成员的血样。此外,你这个疾病较轻,虽然有些药物可以控制症状,但是可能副作用比较大。所以我还是建议你避免搔抓,减少摩擦,多用滋润和外用止痒药物就可以了。
回复 3# doctorlzm
谢谢您的回复^_^可是林教授,我还有三个问题~1、我的脚指甲还有救吗?2、我怀小孩的话是不是有50%的患EB的风险呢?不是100%把 ?做基因检查的话会排除风险 是这个意思吗?3、滋润?  止痒的药膏?您比较推荐哪几款呢?静候您滴回复^_^
1. 指甲营养不良目前可能很难恢复了。外用药基本都无效,拔甲等外科方法不建议尝试。
2. 有可能是50%,需要等基因检测结果出来才能肯定。做检测可以用来以后进行产前诊断。
3. 我比较推荐的,一个是滋润类的药物,需要每天外用,比如凡士林这类的。另外在痒的时候可以外用含有薄荷或者樟脑这类的软膏。
回复 5# doctorlzm
林教授您好 ^_^首先祝您中秋快乐^_^^_^感谢您及时的回复~1、我的脚指甲完全拔过,这是又长出来的。看来是没救了啊-_-#2、要是我这种情况检测的话需要多少费用啊 一万元是一个人的?还是带的我爸爸妈妈弟弟老公的啊?ps:我对费用比较关心。嘿嘿^_^(我感觉我需要检查这些共5人)3、我有活检过,在家。那个还能用吗?
林教授,我是不是问题太多^_^您要是觉得不清楚或麻烦的话我电联您把^_^
谢谢你,中秋快乐。
检测的费用是总共1万元,不是每个人1万。活检的报告单也辛苦你带过来。
问清楚再做决定是很重要的。不用太客气:)
林教授 您的答复已经收到 我计划十月份去 什么时候您那边相对人少方便呢(国庆人一定多)?还有弱弱的问一下,找您和找朱教授一样吗?需要预约专家号还是什么啊?
找我和朱教授应该差不多,因为朱教授现在看遗传病患者一般都会转给我。
你定好时间直接过来找我就行。
林教授~直接去实验室吗?不要挂号呐?^_^
约好了时间,到实验室来找我就可以了。
好的,非常非常感谢您给我带来的福音。我十月份的时候去之前和您预约^_^ps:我在北京某医院看的时候他给开了个丙酸氟替卡松乳膏。您推荐用吗?
短期内瘙痒厉害可以使用,但是我不推荐你长期使用这个药物。
回复 13# doctorlzm 谢谢您林博士,中秋还不放自己一天假^_^辛苦啦 我看朱教授推荐大家用薄荷膏啊无极膏啊 我觉得我也能用~那我确定了时间再和您联系^_^
薄荷膏可以,无极膏含有一定的激素,不建议长期外用。
林教授您好~1、我计划10月26号上去。下午行吗?2、我计划带上我父母及弟弟的血样。抽多少合适,需要怎么保存呢?3、整体下来费用多少呢?我大概带多少合适呢?静候佳音💜
10月26号是周六,你是否可以选择一个周二过来?
也行吧。我克服一下困难^_^那就是29号 下午过去?还是上午方便呢?那其他两个问题呢?doctor lin?
上午方便。家里其他人每人2管EDTA抗凝的紫管血,共约4ml左右即可。如果你2天内能到北京,常温带过来就可以了。
整天费用(包括以后的产前诊断的基因检测部分)是一万元。
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