关于KeragelT凝胶的使用情况

关于KeragelT凝胶的使用情况

前一段时间有几位EB朋友加入了KeragelT的临床实验,虽然2周之后,绝大多数EB朋友或者家长都觉得效果很不明显。但是为咱们提供药物的厂家经理对这个药仍然充满信心。他最近前后给我发了很多封信,鼓励咱们EB朋友继续使用这个药物。他认为需要外用2-3个月左右,才能看出皮肤的韧度明显增强。
不知道之前五位朋友,有兴趣继续使用一段时间看看?我也好给他们有个交代,谢谢大家了!
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回复 1# doctorlzm


    如果有效果的话,林博还会继续发放药吗?
拿什么拯救你,我的孩子!
这个说不好,目前所有的药我都发给咱们EB的病友了。由于咱们前期的效果不好,因此我也没有特别积极主动和厂家的人再联系。不知道他们是否还有兴趣为咱们免费提供药物。
要是效果不错,能让厂家生产吗,我们都买啊
我们家的 其实前面断断续续一直在用的 10支用了大半年 后来剩了两支送给群里的成年病友了
我各种药用到现在(中西药偏方都有) 两年时间内 说实话还没有发现哪个药有很好的效果
一般的伤口 不抹药也能很快长好
起泡也都是一阵一阵的 有段时间相对轻一些 泡较少 但维持不了很长时间 会忽地一下
原本长好了的地方又开始层层叠叠的起 主要位置集中在手脚脖子
everything is possible......
林博士,台湾泡泡龙组织的会长的女儿说,有关这个药的试用他们还在接洽中,问问咱们试用的是哪个厂商??
回复 7# 君君

    KeragelT的信息见这里:http://www.pkugene.com/viewthrea ... romuid=504#pid13789
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
我们的药用完了。在结束了两周的试验之后,主要是当胶水贴纱布了。后来的情况更加差,没有感觉到任何效果。可能和我们的类型实在是不匹配。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
http://www.keraplast.com/
这个是他们的公司主页,好像现在把公司挪到德克萨斯了,之前是在澳洲。
我们的药用完了。在结束了两周的试验之后,主要是当胶水贴纱布了。后来的情况更加差,没有感觉到任何效果。 ...
DebRA 发表于 2012-8-12 21:52



    谢谢DebRA版主,后来有其他的EB朋友继续使用你手上的那些Keragel凝胶吗?如果大家都觉得普遍认为加重的话,我建议咱们就停止使用它了。我也会如实和他们的医学顾问来反应这个问题。
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