天使

天使

  很悲伤的告诉大家,萱萱(马梓萌)已于昨天下午变成天使离开了这个让她痛不欲生的世界。从手指出血到现在的体无完肤让人看了心碎还是心碎。现在萱萱走了,安静的走了。以后没有痛苦没有伤了。祝福我的小宝贝在另一边重生。龄长一岁零七个月。她解脱了。不会再伤痕累累了。我告诉她天堂里有一位小乖哥哥,她不会孤独的。宝贝,妈妈会想你的。
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握不住的沙,何不扬了它!
小宝贝走好,,萱萱妈妈要节哀!
宝贝儿解脱了,不会再有痛苦了。
萱萱妈要坚强,珍重!
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
看到这个帖子,眼泪哗的一下就下一了。祝宝定在天堂里开心快乐,没有病痛的折磨,做一个健康快乐的天使!
我本人是EB,我的宝贝女儿也是,但我直到女儿诊断出来才知道这个病的名称和可遗传性,因为我的病症相对较轻,只是手脚反复起泡,天热或走路多时才易起泡,到了冬天几乎不会影响生活。如果早知道这个病会遗传,也许我会有另外的选择,这样也不至于让孩子也受苦。知道这个论坛后才发现这个严重起来真是要命的。真希望医学的发展能更快些,早日找到治愈的方法,让更多的宝贝儿更象正常人一样健健兼康康的生活!
心好痛
天堂里没有痛苦,祝宝宝一路走好!
心情很沉痛。不知道该说什么。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
让大家的关爱永远陪伴着萱萱。
节哀!
小萱萱一路走好。
萱萱妈妈要更坚强!
悲痛,节哀!相信一切都会好起来!
拿什么拯救你,我的孩子!
萱萱妈妈节哀
萱萱在天上再也没有痛苦了。萱萱妈,坚强些,一切向前看吧!
谢谢大家的关心。这或许是好结果了,因为我们没办法选择
握不住的沙,何不扬了它!
有时候我在想到底是让她好好活的好还是```心中真的不舍,看到女儿笑时我的心中是苦涩的,不知道是什么滋味!
有时候我在想到底是让她好好活的好还是```心中真的不舍,看到女儿笑时我的心中是苦涩的,不知道是什么滋味! ...
qjwqrgd 发表于 2012-7-26 10:50



我也有同感,每次看着熟睡中的儿子在笑时,我就特别难过,有时候希望他永远都不要长大,我们就这样的照顾他一辈子,长大对他来说不如现在幸福
回复 14# qjwqrgd


    感同身受!
拿什么拯救你,我的孩子!
坚持吧!顺其自然!萱萱刚出生的时候家里年长的人都说把她扔了吧反正成不了人。我说你去扔呀可是没有一个人舍得。这可是一条活生生的小生命啊!谁会下这个狠手。她没有错她自己更不想来到这个让她伤痕累累的世界。她比我们痛苦多了吧!虽然她有病,但是到了一定年龄也会叫爸爸妈妈。也会向你表达她的爱会搂着你的脖子撒娇。所以爸爸妈妈们不要放弃他们。等她自己感觉累了想睡的时候会自己选的。向那些伟大的爸爸妈妈致敬!向那些受苦的宝宝献上我最深的一吻!
握不住的沙,何不扬了它!
致敬!你们都是最伟大的父母
本帖最后由 mazhao 于 2012-8-1 18:14 编辑

请允许我在这里原文编辑萱萱妈妈的一段文字。



                                  天使

很悲伤的告诉大家,萱萱(马梓萌)已于昨天下午变成天使离开了这个让她痛不欲生的世界。

从手指出血到现在的体无完肤,让人看了心碎还是心碎。

现在萱萱走了,安静的走了。以后没有痛苦没有伤了。祝福我的小宝贝在另一边重生。龄长一岁零七个月。她解脱了。不会再伤痕累累了。

我告诉她天堂里有一位小乖哥哥,她不会孤独的。

宝贝,妈妈会想你的。

坚持吧!顺其自然!萱萱刚出生的时候,家里年长的人都说把她扔了吧,反正成不了人。我说你去扔呀,可是没有一个人舍得。这可是一条活生生的小生命啊!谁会下这个狠手。她没有错,她自己更不想来到这个让她伤痕累累的世界。她比我们痛苦多了吧!

虽然她有病,但是到了一定年龄也会叫爸爸妈妈。也会向你表达她的爱,会搂着你的脖子撒娇。所以爸爸妈妈们不要放弃他们。等她自己感觉累了,想睡的时候会自己选的。

   向那些伟大的爸爸妈妈致敬!向那些受苦的宝宝献上我最深的一吻!
回复 17# 513706396

我哭了,节哀。
大疱性皮肤松懈症将何去何从
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