[转载] 罕见病病友会的困境思考（一）

DebRA

再转一篇。今天到此为止。

原文地址：http://blog.sina.com.cn/s/blog_698a79070100vx4t.html  作者：黄昱



（抛砖引玉，贡献拙见）

1、领导者难以确定

    病友会能否成功建立和发展的关键是领导人。没有领导人的组织是没有灵魂的组织，像一盘散沙，稍有挫折就会崩溃。不良的情绪会在群体里蔓延，最后是大家都心灰意冷。

    领导者应该来自病人或者其家属，医学专业的人员参与可以给予强有力的支撑。

    领导者应该具备强大的内心力量，敢作敢为，不怕被责备。

    领导者应该博爱，做病友会的事，虽也为己，但更多的想的还是为人。将病友会作为谋生职业外的事业来做，而非偶而为之的慈善之举。

    领导者应该宽容，无论是对可能面对的社会的冷漠，对行政部门的刻板执政和不作为，还是对不为病友会出力的病友。

    病友会的领导者都不是选出来的，是他自己站出来的。当他或自信满满，或踌躇满志地站在病友们面前，拿出“舍我其谁”的气概的时候，他就是了！领导者不是天生的，需要病友会参与者们的鼓励和支持，需要在筹划期里酝酿而生。

2、病友参与度不够

    病友们都是弱势群体，本身能力有限，疾病和生活的困境，地处偏僻等等束缚，使得他们很难有条件参与病友会的建设的实质性工作。

    病友们最关心的往往是能够得到治疗，但是治疗手段和药物，往往如水中明月，可望而不可及。当他们认识到这点时，很难拿出热情来参与这场无望的长跑。

    病友们都没有组织参与类似组织的经验，他们往往空有热情，不知道该具体做什么，有劲该往何处使。

    面对病友参与力度不够，首先不能责备，要理解宽容。

    其次，需要疏导他们的心理，放弃所谓“治愈疾病”的错误的希望，学会理解生命，学会快乐的与疾病共存；走出顾影自怜，怨天尤人的心境。

    再次，病友会骨干成员要有耐心，从一开始就做好孤军奋战，打持久战的准备。不要把病友会想象成干柴遇到烈火，不要把自己的情况想象成普遍的情况。

    最后，要让每位病友都能明确病友会的工作目标，明确朝向目标的工作路线图和总结节点，给出病友可以参与病友会建设的具体可行的途径，越多途径越好，可以出钱，可以出力，可以联络，可以写文章，可以找关系，可以点击博客，可以做信息整理收集，可以做心理疏导，哪怕就是在群里经常喊口号也好啊。

DebRA

最近一直在想怎样建立大疱病的病友会。想来想去觉得很难。难处都被黄昱说了。

未来怎么办？还得再想想

doctorlzm

我觉得DebRA版主就是非常符合一个领导者的所有特点。
我看瓷娃娃的病友团体组织弄得挺成功的，其实咱们EB和瓷娃娃很像，一个是骨骼脆弱，一个是皮肤脆弱

DebRA

国内多数罕见病组织都是成年患者主导的。并且总部在北京的多。现在我们要想起步，初期借助瓷娃娃的力量比较好，瓷娃娃的总部也在北京。他们7月份有一个民间组织的组织能力建设培训，要求成年患者本人报名，培训不收费。我们要是有北京或附近有患者愿意承担一些组织和联络工作最好。可以报名先向他们学习。

EB如果建立病友会做什么事情大家的想法就不太一样。参考瓷娃娃的活动，我现在的考虑如下：

• 资助困难家庭：EB病友会没有收入来源的情况下比较难做。但可以和《中国罕见病》组织联系，借助他们的渠道。（中国罕见病和瓷娃娃组织两个组织联系紧密，有交叉）
  
• 资助病友医药费：如果要做也要先依靠瓷娃娃和中国罕见病组织。
  
• 宣传活动：可以加入他们的宣传行列。现在EB都还没有包括在中国的罕见病里面。我们需要努力。否则以后医保覆盖了罕见病，但不包括EB我们就吃亏了。
  
• 进一步收集整理国内的EB患者情况。这一点我们可以先做起来。
  

我们明确了优先做哪些事情以后，可以先从招募志愿者开始。先建立志愿者的队伍。然后一件事情一件事情开始做。

最好先有一个人参加北京的培训，提高我们的组织能力。

doctorlzm

如果要培训，我们可以提供EB的疾病知识的讲座，但是对于如何组织活动，我们就不是很在行。

君君

LZ领导吧，北京现在已经有一位志愿者了，她很热衷于我们这个病，收留了一个EB 弃婴

君君

http://www.chinadolls.org.cn/中国瓷娃娃关怀协会，组织者：奕鸥

君君

前几年和亦鸥聊过天，不过人家好像不太热情，不怎么搭理， 后来就不了了知了，DebRA版主就当我们的领导者吧。

鱼香肉丝

如果我们自己都不积极参与的话，，那还会有谁来帮助我们

doctorlzm

咱们缺乏的是什么？

ldys

回复 10# doctorlzm


    林博士，咱们缺乏的是一个有组织的团体，里面缺乏领导者，可以说这个领导者几乎得是全职的，放弃现有工作的，愿意把毕生精力都奉献在EB组织上的这么一个人。
目前看来，找到这样的一个人很困难。

不过万事开头难，相信，只要我们都如周版主说的那样：我们自己应该勇敢的站出来，不能一直缩手缩脚的。那么一切都只是时间问题。相信咱们这个国家善人还是很多的。

ldys

说句不该说的，我认为组织里专职的最好是那些病情比较轻，能自理的，如果是北京地区的就更好了

DebRA

如果成立病友会了，工作不能都压在一个人身上。我们可以组建一个工作组，分担要做的事情。当然如果在北京能有一个人最好，方便和北大医院皮肤科及中国罕见病的联系。很多患者到北京诊断，在北京有人也方便给患者提供一些帮助。瓷娃娃组织事实上成了中国罕见病组织的领袖，北京有人也方便和他们联络。

那么我们成立病友会从哪里开始呢？可以考虑从招募志愿者开始。可以先在这里发起一个招募活动，等报名的人数到了一定数量，比如5人，以后，我们再建立志愿者的QQ群，然后合力开展一些活动。志愿者应该是能出主意，能承担一些工作的人。志愿者里面最好有成年患者，最好有北京或附近的人。

等志愿者会齐以后，我们就可以先非正式的成立病友会了。成立病友会的初期，我们先做不需要资金的事情。一上来就募资肯定是幕不到的，我也不想志愿者又出人又出钱，大公无私的样子。当然如果是一次性几百块钱的无所谓。

成立病友会以后我们做什么呢？我在4楼提过一些。实际上近期能做的还有：

• 支持《关于尽快定义“罕见病”及完善相关保障政策的建议》和《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》两会提案。把大疱性表皮松解症也包括到提案里面。
  
• 组织一些文章投到《中国罕见病》杂志。
  
• 成立之初我们也可以搞一本电子杂志，先弄一期就好了。
  

其实我更想做的事情是筹资用于EB的医疗研究。这些年骨髓移植和基因治疗已经为最终战胜EB找到了一些方向。希望在中国也能跟进国外的研究，如果能探索出新的方向就更好了。

有林博的推动和病友们的反馈，我就先在这里开一个招募志愿者的帖子了。有了人员之后，再做具体的事情。

zoe

我在北京，我是病人家属。在不影响正常工作的情况下，我可以利用业余时间分担一些联络跑腿、编辑校对的工作。

doctorlzm

骨髓移植的尝试是很好的开始，只是，在美国，骨髓移植医保覆盖很大的比例，而中国却只能完全自费。加上后期的抗排异治疗（且不说碰上机会感染），费用极大，而预后并不一定好，可能会导致人财两空。

君君

建议密密爸，再往群里发一份吧，好多人不进论坛看，还有好多人进来发不了帖子的，还有不会发的！

ldys

回复 1# DebRA


    周密爸，我也会尽我一份力为创建这样一个病友会而努力的！

ldys

回复 16# 君君


    这个我早已发在QQ群论坛里了，也吼过几声，但是反响不大。

好好妈

支持我们建立自己的组织，首先需要一个能主持大局的人，而后招募群里的患者家属或较轻的患者，组成一个团队，我愿意成为组织的一员，尽自己的能力为这个群体服务。

DebRA

在我们筹备的过程中，mazhao医生去年的帖子很有重新温习的必要：http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=2057

还有我们讨论过的基金会的事情：http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=2048（当然基金会我们暂时办不了）