[转载] 罕见病病友会的困境思考(一)

[转载] 罕见病病友会的困境思考(一)

再转一篇。今天到此为止。

原文地址:http://blog.sina.com.cn/s/blog_698a79070100vx4t.html  作者:黄昱



(抛砖引玉,贡献拙见)

1、领导者难以确定

    病友会能否成功建立和发展的关键是领导人。没有领导人的组织是没有灵魂的组织,像一盘散沙,稍有挫折就会崩溃。不良的情绪会在群体里蔓延,最后是大家都心灰意冷。

    领导者应该来自病人或者其家属,医学专业的人员参与可以给予强有力的支撑。

    领导者应该具备强大的内心力量,敢作敢为,不怕被责备。

    领导者应该博爱,做病友会的事,虽也为己,但更多的想的还是为人。将病友会作为谋生职业外的事业来做,而非偶而为之的慈善之举。

    领导者应该宽容,无论是对可能面对的社会的冷漠,对行政部门的刻板执政和不作为,还是对不为病友会出力的病友。

    病友会的领导者都不是选出来的,是他自己站出来的。当他或自信满满,或踌躇满志地站在病友们面前,拿出“舍我其谁”的气概的时候,他就是了!领导者不是天生的,需要病友会参与者们的鼓励和支持,需要在筹划期里酝酿而生。

2、病友参与度不够

    病友们都是弱势群体,本身能力有限,疾病和生活的困境,地处偏僻等等束缚,使得他们很难有条件参与病友会的建设的实质性工作。

    病友们最关心的往往是能够得到治疗,但是治疗手段和药物,往往如水中明月,可望而不可及。当他们认识到这点时,很难拿出热情来参与这场无望的长跑。

    病友们都没有组织参与类似组织的经验,他们往往空有热情,不知道该具体做什么,有劲该往何处使。

    面对病友参与力度不够,首先不能责备,要理解宽容。

    其次,需要疏导他们的心理,放弃所谓“治愈疾病”的错误的希望,学会理解生命,学会快乐的与疾病共存;走出顾影自怜,怨天尤人的心境。

    再次,病友会骨干成员要有耐心,从一开始就做好孤军奋战,打持久战的准备。不要把病友会想象成干柴遇到烈火,不要把自己的情况想象成普遍的情况。

    最后,要让每位病友都能明确病友会的工作目标,明确朝向目标的工作路线图和总结节点,给出病友可以参与病友会建设的具体可行的途径,越多途径越好,可以出钱,可以出力,可以联络,可以写文章,可以找关系,可以点击博客,可以做信息整理收集,可以做心理疏导,哪怕就是在群里经常喊口号也好啊。
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争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
最近一直在想怎样建立大疱病的病友会。想来想去觉得很难。难处都被黄昱说了。

未来怎么办?还得再想想
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我觉得DebRA版主就是非常符合一个领导者的所有特点。
我看瓷娃娃的病友团体组织弄得挺成功的,其实咱们EB和瓷娃娃很像,一个是骨骼脆弱,一个是皮肤脆弱
国内多数罕见病组织都是成年患者主导的。并且总部在北京的多。现在我们要想起步,初期借助瓷娃娃的力量比较好,瓷娃娃的总部也在北京。他们7月份有一个民间组织的组织能力建设培训,要求成年患者本人报名,培训不收费。我们要是有北京或附近有患者愿意承担一些组织和联络工作最好。可以报名先向他们学习。

EB如果建立病友会做什么事情大家的想法就不太一样。参考瓷娃娃的活动,我现在的考虑如下:

  • 资助困难家庭:EB病友会没有收入来源的情况下比较难做。但可以和《中国罕见病》组织联系,借助他们的渠道。(中国罕见病和瓷娃娃组织两个组织联系紧密,有交叉)
  • 资助病友医药费:如果要做也要先依靠瓷娃娃和中国罕见病组织。
  • 宣传活动:可以加入他们的宣传行列。现在EB都还没有包括在中国的罕见病里面。我们需要努力。否则以后医保覆盖了罕见病,但不包括EB我们就吃亏了。
  • 进一步收集整理国内的EB患者情况。这一点我们可以先做起来。


我们明确了优先做哪些事情以后,可以先从招募志愿者开始。先建立志愿者的队伍。然后一件事情一件事情开始做。

最好先有一个人参加北京的培训,提高我们的组织能力。
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如果要培训,我们可以提供EB的疾病知识的讲座,但是对于如何组织活动,我们就不是很在行。
LZ领导吧,北京现在已经有一位志愿者了,她很热衷于我们这个病,收留了一个EB 弃婴
http://www.chinadolls.org.cn/中国瓷娃娃关怀协会,组织者:奕鸥
前几年和亦鸥聊过天,不过人家好像不太热情,不怎么搭理, 后来就不了了知了,DebRA版主就当我们的领导者吧。
如果我们自己都不积极参与的话,,那还会有谁来帮助我们
咱们缺乏的是什么?
回复 10# doctorlzm


    林博士,咱们缺乏的是一个有组织的团体,里面缺乏领导者,可以说这个领导者几乎得是全职的,放弃现有工作的,愿意把毕生精力都奉献在EB组织上的这么一个人。
目前看来,找到这样的一个人很困难。

不过万事开头难,相信,只要我们都如周版主说的那样:我们自己应该勇敢的站出来,不能一直缩手缩脚的。那么一切都只是时间问题。相信咱们这个国家善人还是很多的。
拿什么拯救你,我的孩子!
说句不该说的,我认为组织里专职的最好是那些病情比较轻,能自理的,如果是北京地区的就更好了
拿什么拯救你,我的孩子!
如果成立病友会了,工作不能都压在一个人身上。我们可以组建一个工作组,分担要做的事情。当然如果在北京能有一个人最好,方便和北大医院皮肤科及中国罕见病的联系。很多患者到北京诊断,在北京有人也方便给患者提供一些帮助。瓷娃娃组织事实上成了中国罕见病组织的领袖,北京有人也方便和他们联络。

那么我们成立病友会从哪里开始呢?可以考虑从招募志愿者开始。可以先在这里发起一个招募活动,等报名的人数到了一定数量,比如5人,以后,我们再建立志愿者的QQ群,然后合力开展一些活动。志愿者应该是能出主意,能承担一些工作的人。志愿者里面最好有成年患者,最好有北京或附近的人。

等志愿者会齐以后,我们就可以先非正式的成立病友会了。成立病友会的初期,我们先做不需要资金的事情。一上来就募资肯定是幕不到的,我也不想志愿者又出人又出钱,大公无私的样子。当然如果是一次性几百块钱的无所谓。

成立病友会以后我们做什么呢?我在4楼提过一些。实际上近期能做的还有:

  • 支持《关于尽快定义“罕见病”及完善相关保障政策的建议》和《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》两会提案。把大疱性表皮松解症也包括到提案里面。
  • 组织一些文章投到《中国罕见病》杂志。
  • 成立之初我们也可以搞一本电子杂志,先弄一期就好了。


其实我更想做的事情是筹资用于EB的医疗研究。这些年骨髓移植和基因治疗已经为最终战胜EB找到了一些方向。希望在中国也能跟进国外的研究,如果能探索出新的方向就更好了。

有林博的推动和病友们的反馈,我就先在这里开一个招募志愿者的帖子了。有了人员之后,再做具体的事情。
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我在北京,我是病人家属。在不影响正常工作的情况下,我可以利用业余时间分担一些联络跑腿、编辑校对的工作。
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
骨髓移植的尝试是很好的开始,只是,在美国,骨髓移植医保覆盖很大的比例,而中国却只能完全自费。加上后期的抗排异治疗(且不说碰上机会感染),费用极大,而预后并不一定好,可能会导致人财两空。
建议密密爸,再往群里发一份吧,好多人不进论坛看,还有好多人进来发不了帖子的,还有不会发的
回复 1# DebRA


    周密爸,我也会尽我一份力为创建这样一个病友会而努力的!
拿什么拯救你,我的孩子!
回复 16# 君君


    这个我早已发在QQ群论坛里了,也吼过几声,但是反响不大。
拿什么拯救你,我的孩子!
支持我们建立自己的组织,首先需要一个能主持大局的人,而后招募群里的患者家属或较轻的患者,组成一个团队,我愿意成为组织的一员,尽自己的能力为这个群体服务。
在我们筹备的过程中,mazhao医生去年的帖子很有重新温习的必要:http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=2057

还有我们讨论过的基金会的事情:http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=2048(当然基金会我们暂时办不了)
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