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发表于 2012-7-1 10:35
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如果成立病友会了,工作不能都压在一个人身上。我们可以组建一个工作组,分担要做的事情。当然如果在北京能有一个人最好,方便和北大医院皮肤科及中国罕见病的联系。很多患者到北京诊断,在北京有人也方便给患者提供一些帮助。瓷娃娃组织事实上成了中国罕见病组织的领袖,北京有人也方便和他们联络。
那么我们成立病友会从哪里开始呢?可以考虑从招募志愿者开始。可以先在这里发起一个招募活动,等报名的人数到了一定数量,比如5人,以后,我们再建立志愿者的QQ群,然后合力开展一些活动。志愿者应该是能出主意,能承担一些工作的人。志愿者里面最好有成年患者,最好有北京或附近的人。
等志愿者会齐以后,我们就可以先非正式的成立病友会了。成立病友会的初期,我们先做不需要资金的事情。一上来就募资肯定是幕不到的,我也不想志愿者又出人又出钱,大公无私的样子。当然如果是一次性几百块钱的无所谓。
成立病友会以后我们做什么呢?我在4楼提过一些。实际上近期能做的还有:
- 支持《关于尽快定义“罕见病”及完善相关保障政策的建议》和《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》两会提案。把大疱性表皮松解症也包括到提案里面。
- 组织一些文章投到《中国罕见病》杂志。
- 成立之初我们也可以搞一本电子杂志,先弄一期就好了。
其实我更想做的事情是筹资用于EB的医疗研究。这些年骨髓移植和基因治疗已经为最终战胜EB找到了一些方向。希望在中国也能跟进国外的研究,如果能探索出新的方向就更好了。
有林博的推动和病友们的反馈,我就先在这里开一个招募志愿者的帖子了。有了人员之后,再做具体的事情。 |
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