急问:大疱性表皮松解症

回复 20# doctorlzm


    林博,我买了环孢素胶囊,看了药品说明书,开药人告诫我说她见过肾移植手术的人吃了这个药长胡须声音变粗了,患者是女移植的是男肾。
不知道是不是与这个药有关。

还有我的剂量是早3粒(25mg)晚3粒(25mg)如果早2粒(25mg)晚3粒(25mg),也就是减了一点量是不是对病情没有帮助?
希望---在不远处。。。
环孢菌素有可能导致全身多毛反应,这个是真实的,但是致使声音变粗,这个我倒是没见过。
剂量通常是在能控制病情的最低剂量是最好的,建议你先从比较低的剂量用起。而且要定期去检测各项指标。
唉,林博真是个耐心的好医生!
回复 22# doctorlzm


    林博 你好!我吃环孢素软胶囊半个月了,开始3天一天吃4粒 现在一天吃6粒(25mg),痒感轻了,有的地方不痒了,有的地方还是痒。
昨天我在群里看到有人病友说之前涂过 维康宁脂质体肤得爽 这种药膏,说涂过的地方没有再复发。
林博您从专业的角度看看,有这个可能性吗,单从外涂就能根治这种病?期待回复谢谢!
希望---在不远处。。。
我对这个药不了解。但是从我的角度来说,根治的可能性非常小。
回复 25# doctorlzm


    林博 你好!
1.我吃环孢素胶囊快一个月了,肝肾功能检测结果比上个月的都偏高一些,只有3项是比上次检测的低的,但都是在正常范围内,这个再继续吃没关系吧?
2.还有,我觉得这个药效果很慢,除了痒感少了一些,外观上改变不大。我现在是中午3粒,晚上3粒(25mg)需要加量吗?
3.有什么药膏推荐涂抹吗?
谢谢林博!
希望---在不远处。。。
如果已经服用一个月,效果不明显,建议你停药。环孢素并非对每个痒疹型EB都管用。
回复 27# doctorlzm


    我仔细的描述一下:之前是一天痒两次时间很固定,换睡衣的时候痒一次,半夜会痒一次,痒起来控制不了。现在是一天痒一次,痒的时候可以控制不抓,痒的程度比以前轻了。还有就是左腿前面不痒了,后面少部分还会痒,右腿和之前没多大变化前侧还是会痒。
这种算是药的作用吗 还是心理作用?
希望---在不远处。。。
回复 27# doctorlzm


    林博,根据你的经验,吃环孢素胶囊一个月应该是怎样的症状才是有效的?我想再坚持一个月看看,如果目前的症状再听,您觉得可以吗?期待回复谢谢!
希望---在不远处。。。
一个月应该可以看到皮疹和瘙痒感的明显改善。由于瘙痒没有客观的评价标准,因此还需要你自我进行前后对比来判断是否有效。
回复 30# doctorlzm


    林博,我总觉得这个痒的程度与某些食物有关系,有时候到饭店吃的品种多一些,回去之后都会特别痒。 您觉得我有必要做个过敏源检查吗?
希望---在不远处。。。
回复 30# doctorlzm


    林博你好!想问一下关于基因检测的事情:
1.病友会是11月3号举行,我最快可以在几号进行检测?
2.是不是家庭成员都要检测(我有2个妹妹一个弟弟,三妹小时候腿上有但是目前不方便留血样,只检测父母和我三个人的行吗?)
3.血样需要多少毫升?能放置多长时间?
4.费用是按人来算的吗?是不是无论检测多少人都是交一万元现金

期待回复 谢谢!
希望---在不远处。。。
回复  doctorlzm


    林博,我总觉得这个痒的程度与某些食物有关系,有时候到饭店吃的品种多一些,回 ...
开心果果 发表于 2012-7-1 19:31



    查过敏原的意义可能不是太大,你平时注意少吃一些辛辣刺激的食物,以及烟酒,这些东西可以刺激皮肤的瘙痒神经。
1.病友会是11月3号举行,我最快可以在几号进行检测?
2.是不是家庭成员都要检测(我有2个妹妹一个弟弟,三妹小时候腿上有但是目前不方便留血样,只检测父母和我三个人的行吗?)
3.血样需要多少毫升?能放置多长时间?
4.费用是按人来算的吗?是不是无论检测多少人都是交一万元现金

回答:
1. 最好在11月4号。
2. 如果能有所有家庭成员的血样是最好的,因为像您这种显性遗传的情况,家庭成员标本越多,结果把握越大。
3. 需要每个人5ml左右的血样,放在紫色EDTA抗凝管,放置在冰箱可以保存2周没问题。
4. 费用按检测次数收,一个家系(不管成员多少)是一万元现金。
回复 34# doctorlzm


    5ml是需要分开放在两个管子里的吗?我记得电话里是说要分开放。
    需要空腹抽血吗?
    我的血样是到你那里再抽吗?
希望---在不远处。。。
不需要空腹抽血,吃饭了也可以。5ml得分在2管装。
你如果要过来,你的血样到我们这里抽就可以了。
回复 36# doctorlzm


    林博,血样已经交了,我就是痒疹型的没有取皮的那个,出了结果,在这个上面给我留言,谢谢!
希望---在不远处。。。
好的
回复 38# doctorlzm


    林博,我的基因检测结果大概什么时候出来
希望---在不远处。。。
应该会在2月初
新沂南京网赚