zhangn

管理员都在这呢 谁会删

mazhao

回复 20# zoe


    挺好，特别是北京稻香村食品，看了以后很饿，很想吃。

叶hong

求书的直接淘宝链接！！ 店铺首页没找着书！

zoe

回复 23# 叶hong


    呃，还没做呢，林博还没给指示呢

zoe

林博今天晚上不上线了吗？

zhangn

直接电话联系呗 说的还清楚
上架了在群里吼一嗓子

doctorlzm

新书来了以后发现少了2位国外作者的前言和杨勇教授为译书做的序。出版社出差错了，他们答应给补上，但是可能得月底才能弄完了（重新装订）。我可以把序言按照电子版发到论坛，有谁能接受没有序言的书吗？如果需要序言的话，得再等接近2周。实在抱歉啊。

doctorlzm

哈哈，发到这里也没关系，正好帮我的新店增加点击浏览量了

只要别被认为是广告贴被 ...
zoe 发表于 2012-5-17 17:37

    谢谢Zoe，你的小店物美价廉啊，以后肯定会火的。我这一两天就把书的封面发给你啊，谢谢啦。

DebRA

还是等等吧。都已经等了半年了，不在乎再等半个月。

zhangn

怎么会出这种错误
不检查好 就批量印刷吗
真是好事多磨

doctorlzm

出版社可能活太多了，我已经严厉批评过他们了，之前应该给我们一本样书的。
实在对不起大家了。

ldys

回复 31# doctorlzm


    没事，继续等，仍旧很感激为EB治疗护理默默研究的人们！

DebRA

已经有人陆续收到书了。我也收到了。

不过有一位原先买了一本书的就收到一本。不知道是否都这样。

ldys

回复 33# DebRA


    我也收到了，家人都大概浏览了一遍，觉得很沮丧，不知道你有没有这样的感觉？

DebRA

回复 34# ldys

    为什么？

zhangn

有什么好沮丧的 一本书而已 你们难不成当了救星

doctorlzm

难免会有这种感觉，因为这本书确实告诉大家，目前这类疾病没有根治的办法。但是我想当你已经能够接受这个现实以后，这本书还是能有一些可以帮助你的地方，特别是在对患病孩子的护理方面。希望你能振作起来。

shensss

昨天已经收到了书，大概看了一遍，确实看了心情很沮丧。由于我们孩子诊断的是隐性营养不良型，里面关于这个型的好像都很严重，本来这几个月看到孩子越来越好，心情也不错，现在是越来越担心了。我感觉我宝宝没有书里说的那么严重呢。想咨询下林博，我们家孩子应该算隐性营养不良型里面的哪一小类呢？以后会越来越严重吗？

zhangn

隐性营养不良也有轻的 我知道的杭州的乔乔情况就挺好 我觉得只能自己观察 是越来越轻还是越来越重 没有绝对的 书里面的只能做参考 还有就是 书里提出的一些可能累及的的部位要特别注意 及早发现

doctorlzm

昨天已经收到了书，大概看了一遍，确实看了心情很沮丧。由于我们孩子诊断的是隐性营养不良型，里面关于这个 ...
shensss 发表于 2012-6-12 10:56

    属于RDEB里面的nHS型的，这种类型可轻可重，但是通常来说都比HS型的轻。