五月中旬了 - 《遗传性大疱性表皮松解症》已出版

管理员都在这呢 谁会删
everything is possible......
回复 20# zoe


    挺好,特别是北京稻香村食品,看了以后很饿,很想吃。
求书的直接淘宝链接!! 店铺首页没找着书!
回复 23# 叶hong


    呃,还没做呢,林博还没给指示呢
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
林博今天晚上不上线了吗?


下辈子,做棵草,一岁一枯荣
直接电话联系呗 说的还清楚
上架了在群里吼一嗓子
everything is possible......
新书来了以后发现少了2位国外作者的前言和杨勇教授为译书做的序。出版社出差错了,他们答应给补上,但是可能得月底才能弄完了(重新装订)。我可以把序言按照电子版发到论坛,有谁能接受没有序言的书吗?如果需要序言的话,得再等接近2周。实在抱歉啊。
哈哈,发到这里也没关系,正好帮我的新店增加点击浏览量了

只要别被认为是广告贴被 ...
zoe 发表于 2012-5-17 17:37



    谢谢Zoe,你的小店物美价廉啊,以后肯定会火的。我这一两天就把书的封面发给你啊,谢谢啦。
还是等等吧。都已经等了半年了,不在乎再等半个月。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
怎么会出这种错误
不检查好 就批量印刷吗
真是好事多磨
everything is possible......
出版社可能活太多了,我已经严厉批评过他们了,之前应该给我们一本样书的。
实在对不起大家了。
回复 31# doctorlzm


    没事,继续等,仍旧很感激为EB治疗护理默默研究的人们!
拿什么拯救你,我的孩子!
已经有人陆续收到书了。我也收到了。

不过有一位原先买了一本书的就收到一本。不知道是否都这样。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
回复 33# DebRA


    我也收到了,家人都大概浏览了一遍,觉得很沮丧,不知道你有没有这样的感觉?
拿什么拯救你,我的孩子!
回复 34# ldys

    为什么?
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
有什么好沮丧的 一本书而已 你们难不成当了救星
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难免会有这种感觉,因为这本书确实告诉大家,目前这类疾病没有根治的办法。但是我想当你已经能够接受这个现实以后,这本书还是能有一些可以帮助你的地方,特别是在对患病孩子的护理方面。希望你能振作起来。
昨天已经收到了书,大概看了一遍,确实看了心情很沮丧。由于我们孩子诊断的是隐性营养不良型,里面关于这个型的好像都很严重,本来这几个月看到孩子越来越好,心情也不错,现在是越来越担心了。我感觉我宝宝没有书里说的那么严重呢。想咨询下林博,我们家孩子应该算隐性营养不良型里面的哪一小类呢?以后会越来越严重吗?
隐性营养不良也有轻的 我知道的杭州的乔乔情况就挺好 我觉得只能自己观察 是越来越轻还是越来越重 没有绝对的 书里面的只能做参考 还有就是 书里提出的一些可能累及的的部位要特别注意 及早发现
everything is possible......
昨天已经收到了书,大概看了一遍,确实看了心情很沮丧。由于我们孩子诊断的是隐性营养不良型,里面关于这个 ...
shensss 发表于 2012-6-12 10:56



    属于RDEB里面的nHS型的,这种类型可轻可重,但是通常来说都比HS型的轻。
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