我的心里话

我的心里话

本帖最后由 爬爬 于 2012-3-28 01:31 编辑

前天突然发现这个网站 大夜里3点我特别激动 心里想 找到组织了呵呵呵 加了群 可以加了群我反而觉得压抑了 群里有个朋友要看的病情  因为当时我在外面不知道怎么临时通话发不了图 就发到群里了 自己也担心会吓到别人
     没想到还是吓到别人 说我拿这么恶心的照片出来不觉得难为情吗不自卑吗 也许是我从小就被人家叫 “癞蛤蟆 怪物” 叫的麻木了吧!
说心里话我自卑吗? 我自卑过!我不能和别的女孩一样穿漂亮的衣服,不能正常的生活,但是我自卑又能怎么样 我什么也改变不了 我想过死 我也自杀过 我死了又能改变什么?是 我自己是不在痛苦了什么也不知道了 可是我的父母呢 他们怎么办?
     不喜欢别人用有色的眼睛看我歧视我 有这个病不是我自己愿意的 我也不能埋怨我的父母,我的妈妈曾经哭着跟医生说 如果能植皮的话她要把她的皮肤给我,小的时候我爸为了给我看病夜里3点就要去协和医院门口等着。难道我就用死去回报他们吗 我也不觉得我的病恶心 在某种意思上讲 我有这个病 我得到了更多的爱 我值了 如果那天医生告诉我 我只能在活3天了 我依然是这么快乐 我是永远打不倒的爬爬
      把有病的照片发出来  我不是想得到别人的同情和怜悯 我是希望更多医生看到我这个病 我希望找到一丝的希望 那怕是一点点的希望。。。
我想告诉所有有病的朋友不要自卑 总有一天这个病会得到很好的治疗的 活着 活着就是希望
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QQ群里面良莠不齐。有些人症状很轻,但整天悲悲切切,经常担心瘢痕呀,粟粒疹呀这些问题。我们这些每天都要处理很多伤口的,从来不担心这些次要问题,只要没有感染、没有败血症、吃的好、睡的好就很满足了。

欢迎你以后在这里多交流。有谁敢在这里说恶心,我狠狠的处罚。

我们心智成熟以后,从来不会自卑,只会为了每天的成就而感到自豪。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
说说我的心里话吧,我不是患者,我的女儿患有这种疾病,这点爬爬和DebRA版主都知道,我就不用多说病情了。我的担心和很多父母一样,我现在也不是很在意粟丘疹之类的(虽然我一看到心里就很难受,毕竟是女孩子,又是自己的亲身骨肉)。我真正担心的是她未来的心理承受能力,还有她经受的痛苦。我们现在为她付出了这么多,虽然说我们都心甘情愿,但是未来某一天如果她想不开了,做出了傻事,那么我们父母该怎么办?这几十年的心血就全都白费了。所以我说如果以后我女儿能像爬爬那样坚强,懂得父母把她养大的艰辛的话,就一切都值得了!
拿什么拯救你,我的孩子!
谁那么不要脸说恶心了!
只要是群里的 不是患者就是家属 还有少数医生
俗话说 同病相怜
自己轻的 应该也只有庆幸才对
对病情重的又有什么好嘲讽的呢!
everything is possible......
爬爬,好,我也是EB女患者,活了38年了,小时候医生也说活不了几年的。你遭遇过的,轻生过的,我曾经也都有过。还听不得别人可怜我,嘲讽我,现在不会了,都看开了,让别人去说吧,过好自己的日子就行。有时候感觉活着已经很累了,再去理这些不是让自己更累嘛。
爬爬,好,我也是EB女患者,活了38年了,小时候医生也说活不了几年的。你遭遇过的,轻生过的,我曾经也都有 ...
蓝色妖姬-上海 发表于 2012-3-28 13:53



    嗯 是的
支持爬爬,咱们的书很快就要出了,书的开始有一个EB患者的一段话,说得非常精彩,某种程度我觉得这个坚强的EB患者跟你很像。
回复 7# doctorlzm


    林博士 ,咱们的书十么时候出版,在哪可以买到?我要买的。
拿什么拯救你,我的孩子!
支持爬爬,咱们的书很快就要出了,书的开始有一个EB患者的一段话,说得非常精彩,某种程度我觉得这个坚强的 ...
doctorlzm 发表于 2012-3-28 16:11



    有书出版 我一定看 期待
悲观消极的人,别人怎么安慰劝解都没有用的,只有自己思考,自救,想明白后有2种结果:去死和重生。想不明白就没得救了,一辈子痛苦的等死,怨天尤人,浑浑噩噩。因为生的不一样,所以要活的不一样,生活就是这样。谁都脆弱,谁的心里又都有对命运不服气的一面。人要多思考。
父母们,是比孩子更痛苦的,但是相信自己的孩子,对孩子好,把他当正常人对待,相信孩子长大了成熟了会明白自己应该坚强,更会明白父母这些年是最辛苦的。
爬爬好,我们这个病,对就业蛮困难的,你现在工作吗?有没有做过丧失劳动能力鉴定?
活着就是希望,加油吧。以后会有办法的。
从一出门就遭遇陌生眼光的躲避和排斥,到出门受到各界朋友各级领导的欢迎和尊敬,期间经历了什么,我最知道。但我想说:亲爱的病友,只要我们不向病魔屈服,只要我们发展出一技之长、活出属于自己的精彩,我们就能获得比常人更多的社会接纳和支持!
本帖最后由 爬爬 于 2012-3-31 05:40 编辑

回复 11# 蓝色妖姬-上海


    我工作 不过一般的单位都不要 多次面试都被拒绝了 所以现在 我就是自己 做点小买卖 丧失能力鉴定我没有做过,但是我知道我现在的病情不给作残疾鉴定
我就是胳膊跟腿 有病 别的都好 有劳动能力 就是站久了会 腿肿 别的没有了
回复 15# 爬爬


    不知使用弹力袜或弹力绷带,是否可以减轻下肢肿胀?
回复  爬爬


    不知使用弹力袜或弹力绷带,是否可以减轻下肢肿胀?
mazhao 发表于 2012-3-30 20:19

反正我自己觉得我要是穿紧的衣服非常不舒服!平时我都是运功装,宽松的。女孩子穿的厚丝袜我穿过,那个也挺紧的我腿一样肿的跟大象腿是的嘿嘿嘿。
用网状弹性纱布应该会有些帮助。参考我另外帖子里发的图和包扎方法。弹性纱布和裤子不一样,比较服帖。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
弹力绷带如果弹性太大,会增加皮肤的脆性。
医用弹力袜具有梯度压力,可预防下肢静脉血栓、曲张,以及由于回流问题引发的肿胀,一些长时间站立工作的人(如:护士)、长期卧床的病人,均建议使用。

当然,你需根据皮肤情况而定。不管如何,都不能长时间站立,致使下肢过度肿胀,皮肤更薄。
回复  蓝色妖姬-上海


    我工作 不过一般的单位都不要 多次面试都被拒绝了 所以现在 我就是自己 做点 ...
爬爬 发表于 2012-3-30 20:02



    爬爬加油!
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