请教新生儿的喂养问题

这样的小朋友能在户外晒太阳吗? ==>能
接触自然空气会不会引起感染? ==> 不要紧。但是接触到脏衣服或汗水流到伤口上等情况可能会感染。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
建议经常晒晒太阳!
真是太谢谢大家的及时回复了:)
回复 20# lucky8281


    没那么夸张,正常小孩怎么样就怎么样,不要暴晒就行
everything is possible......
林博,咨询一下,您身边是否有熟悉这一病情的护理人员能够上门护理(比如:换药,大的血泡的处理,定期或不定期的检查等),因为小孩子太小,出门不方便。去医院挂急诊,一是怕交叉感染,二是急诊的医生也不一定了解这个病。挂专家一般又都需要很早预约,难以及时处理。不知道有没有有经验的人可以提供上门的帮助,费用可以谈。
上门护理,这个确实是很难。中国几乎没有一个护士经历过EB方面护理的培训。
现在确实是很困难,前两天宝宝脚上起了一个大血泡,从脚面一直延伸到脚底,先前长好的皮肤又要重新再长一次,而且对于那么大的创面,家里人都不敢下手,怕处理不好会引起感染。
此外,口腔还是一直都有问题,舌头上起泡,上面的还没有全好,舌头下面又起血泡,吃奶很辛苦。
儿科的医生说宝宝处于皮肤高度过敏状态,吃了一点抗过敏的扑尔敏,效果还不清楚。不知道为什么过敏,也不清楚该怎么办。不知道大家有没有遇到过类似的情况,有没有什么好办法。
孩子过敏了吗?如果只是起水疱,并不能说他过敏了。
除非有很典型的过敏症状。有时让EB患儿吃扑尔敏,是因为缓解EB本身带来的瘙痒,而不是因为过敏。
防止发生大疱的方法是:  频繁的重新包扎,每天至少拆开两次,见到大疱立即剪开。不让水聚集起来就可以防止疱越来越大。小疱可以用针戳,有些不断渗水的大疱用剪刀破开一个大洞比较好,可以防止水的重量把疱胀大。

小孩儿的抵抗力弱,可以考虑用紫外线灯做房间的消毒。

很多医用纱布、脱脂棉等实际上没有灭菌。可以用高压蒸汽锅灭菌。考虑所有的器械和纱布、药棉都做灭菌。

护理起来很累,有时候很沮丧。小孩儿的生与死就在于我们是否承受护理的痛苦。
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现在确实是很困难,前两天宝宝脚上起了一个大血泡,从脚面一直延伸到脚底,先前长好的皮肤又要重新再长一次 ...
lucky8281 发表于 2011-10-2 17:41



    可以买个挤奶器,把母亲的奶挤出来放到容器里面,然后再喂养给小孩。如果要用奶瓶,尽量把开口剪大,减少小孩吮吸的时候的力量,这样口腔的水疱就会明显减少。
呵呵,能!冬天晒太阳也有益于伤口收干。

(这是密密妈说的)
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这两天小朋友口腔的水疱好多了,不过正如密密爸说的,护理起来有时候很沮丧,昨天给小朋友有皮损的脚换药,到了晚上小朋友睡得半梦半醒地还一直哭,撕心裂肺的,想想一定是很疼,真不知道是救他还是害他。

最近小朋友脸上被手上的伽挠得跟小花猫似的,可能脸上,手上结痂痒吧,不知道有没有什么可以适用于50多天婴儿的减缓瘙痒的办法?

同祝林博加拿大之行顺利
最好的办法就是给他吃一些助于他睡觉的药物,不过这个时候孩子的神经系统在快速发育中,过多给他睡觉不知道会不会有不好的影响(这个很难评估)。
另外还有个办法,比较实用,就是给他带指套,很柔软的那种,让他的手指甲无法去划伤自己的皮肤。
戴手套
还有就是大人费点心,看着他,不让他自己抓
everything is possible......
林博,18号上午什么时间去您实验室比较合适?此外,必须带小朋友去吗?还是带照片也行?谢谢
最好带上小朋友,上午10点左右到吧
林博,谢谢您18日帮我们家宝宝看病,并在护理方面给于指导。
请问像我们家宝宝这种情况,大概几个月大比较适合做基因检测,现在抽血是不是会有困难?
此外,就您的经验来看,他是不是属于比较严重的病例?
基因检测原则上来说,越早做越有利于明确疾病的类型并判断以后的发展趋势,从而有针对性地区避免一些并发症。所以我们一般是建议越早做越好。抽血的话什么时候抽都是没问题的,不过要从颈部的血管进行抽取,儿科护士一般都非常有经验,只要告诉护士孩子的皮肤比较脆弱,对于小孩不会造成额外的伤害的。
从那天的表现来看,确实是比较重的类型,但是这个时期所有的EB患儿都会表现比较严重,所以不能根据现在的表现就确定他的临床类型。
请教一下大家,出疱是不是周期性的?小朋友前半个月出疱较少,但这半个月又特别容易出疱。摩擦程度似乎没有太大变化,而且头皮上特别容易出疱,不知道是为什么。
此外,现在秋天到了,皮肤有点干,能给他用一般婴儿用的润肤霜吗?
本帖最后由 lucky8281 于 2011-11-9 21:32 编辑

林博,请问一下近期什么时候(除周一和周二上午外)方便可以到您那里去做基因检测?
此外由于我不涉及产前诊断(目前没有生二胎的想法),只是单纯的亚型确定和基因检测,费用是多少,谢谢。
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