请教新生儿的喂养问题

请教新生儿的喂养问题

林博及大家好,

      我的宝宝刚出生才1个月3天,北京儿童医院确诊为大疱性表皮松解症(亚型不明),并伴有大面积的皮肤缺损(右腿从膝盖以下几乎没有皮肤,四肢其他地方也有不同程度的皮肤缺损),目前用了磺胺嘧啶银之后,皮肤缺损的地方已经长出了新的皮肤。但这几天宝宝嘴里溃疡严重,舌头上也有起泡,孩子喝奶非常困难。从儿童医院出来,我们一直用奶瓶冲配方奶给孩子,将奶嘴的开口剪大一点。想咨询一下林博及有经验的父母,这种情况孩子嘴里应该怎么处理?舌头上的疱要挑破吗?我们挑了一些,但也许孩子很疼,所以这几天一直都很闹,吃不好也睡不好,儿科的医生看脸色和耳垂,怀疑有贫血。
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出现这种情况,往往提示你们家的孩子可能是属于较为重的EB类型,可能是隐性的。
挑破疱,然后将疱里面的液体放出或者挤出,这样对于减少进一步由于疱液张力诱发的水疱扩大是有好处的,但是一定要用消毒或者干净的锐器来挑。另外,疱壁一定不要剪去,否则很容易继发感染,而且容易延缓新生皮肤的生成。
孩子吃的不好,除了口腔水疱诱发疼痛导致患儿不愿吸奶以外,还有一个可能潜在的问题就是食管粘膜受损或者狭窄,这种情况就很麻烦。如果实在饮食很苦难就只能下胃管或者做胃造瘘了,后者长期的损伤会更小一些。
有个题外话建议,如果你不爱听可以无视之,建议你在某次给小孩抽血的时候,多留一点点血,将小孩的DNA保留下来,以备以后可能需要的时候使用。
小孩儿确实会贫血,而且会营养不良。进食不好,营养不够用。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
请问这种情况下,如果换成母乳,会不会缓解贫血和营养不良?因为当时从儿童医院出来的时候,医生怕宝宝喝母乳会拉稀或肠道不适应,因此一直用配方奶。
跟是不是母乳关系不大。主要是进食的量太少。可以试试用塑料奶瓶,等孩子张嘴的时候挤一些奶进去,不要让孩子自己吸。除了尽量多吃,另外就是防止感染。慢慢养着。

你在北京吧?不妨直接找林博他们再看看。
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如果自己对乳头进行吸奶的话,由于有水疱,或者吮吸的时候诱发水疱,久了疼痛会对孩子造成条件反射,孩子就不愿吃奶了。这点你还是得注意,建议还是把奶挤出来喂养。最好是母乳,因为营养成分比别的都强,而且天然免费。
吸乳头貌似用的力更大,更容易水泡。最好去林博那里检查看看是什么亚型吧
everything is possible......
林博,如果想找您帮孩子看一下的话,是要去北京大学第一医院皮肤科挂号呢,还是直接去实验室啊?
如果想要确定是什么亚型,都需要做什么检查?
我们主要担心小孩子太小,怕造成更多伤害。
你直接预约个时间,到实验室来,我们帮你看看孩子,给你一些意见供你参考。
通常我和杨教授周二上午会在皮肤科实验室。
太好了,谢谢林博。小朋友现在在外地治疗皮肤缺损,再换两次药应该就好了,十一左右可以回北京,十一长假后10月11日(周二)到实验室向各位专家请教,不知道是否合适?

此外,现在小朋友口腔有溃疡,挑完疱之后有创面,吸奶比较困难,有没有什么办法可以帮助口腔内创面的愈合?不知道往嘴里滴点伊可欣(AD油)或者用生理盐水往口腔里消消毒是否有用?或者还有别的什么方法,谢谢。
10月11号我们要去加拿大开世界人类遗传学大会,所以你只能17号以后来了。
口腔的创面完全可以自行愈合,小孩的皮肤再生能力极强,不需要任何外界辅助用药。只要不让小孩再出现进一步损伤,很快就能愈合了。
皮肤缺损是治不好的。口腔里的破损或溃疡也没有太好的办法(温和的东西没用,有用的东西太刺激)。EB的特点就是旧伤没好,新伤又起。
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Bart‘s综合征的皮肤缺损是可以逐渐恢复的,不过恢复以后的皮肤看着和旁边的不太一样,可能会伴有色素沉着或者色素减退,以及皮肤萎缩。但是,一定能够长上的,不需要治疗,只要预防进一步感染和损伤就可以了。
一定不要小看刚出生婴儿的再生能力,除非你却限制它生长,否则再修复能力极强。
正如林博说的,缺损是可以恢复的,小孩子现在皮肤缺损的地方已经长出新的皮肤,这方面的恢复还比较好,至于色素沉着、皮肤萎缩等问题,现在我们还无暇顾及。原来没有皮肤的地方,现在有的长痂,有的痂掉了显出新的皮肤。

林博,不知道10月18日去您那儿是否合适?
12楼的意思是:不是这次的缺损 治不好 是确定是EB的话 会一直有新的伤(水泡或者缺损) 而没有办法根除
反反复复
everything is possible......
正如林博说的,缺损是可以恢复的,小孩子现在皮肤缺损的地方已经长出新的皮肤,这方面的恢复还比较好,至于 ...
lucky8281 发表于 2011-9-22 11:32



    可以的,18号上午过来吧。
本帖最后由 lucky8281 于 2011-9-22 18:48 编辑

回复 15# zhangn


    不好意思,我对这个病了解甚少,我知道水疱是旧的好了,新的水疱又会出现,反反复复。难道皮肤缺损也会长了新皮肤,原来有皮肤的地方皮肤脱落,是这个意思吗?
回复 17# lucky8281

    对不起。我把水疱和皮肤缺损混起来了。出生时的皮肤缺损确实能长好,好了以后就没有了。不过以后还可能会反复的长水疱。生下来有皮损的地方,新长出来的皮肤可能比较容易长水疱。
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回复  zhangn


    不好意思,我对这个病了解甚少,我知道水疱是旧的好了,新的水疱又会出现,反反复复 ...
lucky8281 发表于 2011-9-22 18:46



    不会的,只是正如DebRA所述,这个地方很有可能再起水疱,但是一般不会再出现整片的缺失。
再请教大家一个问题:这样的小朋友能在户外晒太阳吗?接触自然空气会不会引起感染?
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