来自新西兰Keragel产品公司的邮件

来自新西兰Keragel产品公司的邮件

Hi Professor Lin, (这里他们搞错了,我不是professor,纠正一下)

Thank you for your response. We will provide you with 50 tubes of keragel t to commence the work. Once you have been going for some time we can provide another 50 tubes to get to 10 cases overall. The usage for each patient will vary according to the severity of their condition, so let us start with the 50 tubes and progress from there. We will also provide you with guidelines and instructions that we have written in chinese.

Previous work has not used a detailed table for evaluation. We do have one quality of life questionnaire we know is used by others. We will look at this and modify it to suit your work. It is too complex at the moment.

I am writing a letter for you to sign prior to starting the work. I will have this to you in a few days. It is only my suggestion and of course you will need to be happy yourself with the content. Hopefully this will make it easy for you.

I look forward to working with you and providing benefit to your patients,

Please confirm the address we can send the products to.

Kind regards

Rob Kelly
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邮件内容大概是说,公司目前已经同意先免费提供50份keragel辅料,这将可能能为5例EB患者(最好是病情较为严重的,皮损糜烂面比较多的患者)提供一段时间的换药和护理。
由于希望得到一个比较公正的数据,我们初步打算对所有免费使用这个keragel辅料换药的EB患者进行定期观察和随访,并且在身体对侧同样的皮损部位进行普通辅料的护理换药,所有的这个过程将在杨勇教授、我、还有我们非常有护理经验的皮肤科病房护士长来完成。整个观察期至少需要1-3个月(视病情而定)。如果是外地患者可以考虑早期住院1-2周学习换药,如果是本地患者那就比较方便了,定期过来随访换药即可。所有过程将完全免费,但是为了得到一个明确的结果以方便以后EB病友们的使用,希望大家珍惜这个机会,尽量配合我们完成整个过程的观察。
大家可以考虑一下是否参与这个观察,具体细节我们再商讨后会慢慢公布给大家。
才5例阿,还得要严重的,那我们这拨赶不上了萨?要我把这个消息发到群里征集试用者吗?
其实跟我们之前聊过的跟踪记录相似了,报名的人必须把病情详细信息包括照片发给你们,
由你们选择。选出来的试用者还得能保证做到详细记录药效。否则就是浪费名额。
everything is possible......
应该到群里面问问看。估计病友们会有一些问题。

考虑到Keragel中含角蛋白,而这是EBS患者缺少的成分,我理解应该对EBS的患者效果更明显一些。不知道实际试下来效果怎么样。

注:本贴与http://pkugene.com/viewthread.php?tid=1970有关。(事情从开始谈到现在两个多月,在我们快要忘了的时候突然有了进展。对付EB这个疾病,同样也要有耐心,有韧劲儿。)
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
本来厂家仅同意给5例患者的辅料,不过后来我跟他们再次交涉,他们同意加倍,变成10例。不过近期他们先寄给我5例的用量,等过一段时间才会再给另外5例的。
应该到群里面问问看。估计病友们会有一些问题。

考虑到Keragel中含角蛋白,而这是EBS患者缺少的成分,我 ...
DebRA 发表于 2011-9-15 11:05



    开始我也是这样认为。不过后来我看了他们的临床观察,发现这个辅料对于DEB和JEB效果也很不错。

   Keragel含有的角蛋白不单是K5和K14,其实是多种角蛋白成分的混合,他的用处就是为伤口愈合过程中细胞增生和迁移提供一个支架结构,因此对于其他EB应该也有效。

   开始的那个帖子之后就没有消息了,其实是他们的经理担心有推销的嫌疑,后来一直通过email在跟我联系讨论这个临床观察的可能性。现在终于快要付诸实践了。
真好。

正是有了这个论坛才打开了这次临床试用的大门。

也希望论坛这个患者与外界沟通的平台,能够越办越好,越来越具影响力。
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
那就搞几个不同类型的EB 试试咧!
但是一定要分型过的才行啊 不然怎么能准
everything is possible......
回复 9# 豆豆


      这个消息真是激动人心!
赞成楼上的观点,先要明确具体的类型才能有的放矢,对结果也更准确,对临床才有说服力。
另外,年龄段也可 ...
豆豆 发表于 2011-9-15 15:28



    同意!
这几天他们会把详细的中文说明书发一份给我,到时我传上来啊。
一定得住院吗?自己拿回家用可以吗,我会把详细情况反馈给医院的
回复 5# doctorlzm


    林博士,您好,有关新西兰Keragel产品,我也想参加做一下。我,今年37岁,女,从小就生这个病,就是还没做过测试,不知道是什么类型的,可以吗?
你病情很轻,估计用不上
林博士,我想试用一下,怎么报名呢?不住院可以吗
我需要的啊,我的情况也是蛮厉害的,只是四肢还健在而已,希望林博士能给我这个机会,下午我给您发了份邮件。先谢谢林博士!!
我也希望能让我女儿参加实验,和君君想法一样, 如果能不用住院最好了 在家用药,记录反馈信息
谢谢大家的关注。等产品寄到以后,我会根据大家的病情和依从情况来进行分配。这次总共会有10个名额,我会尽量满足大家的要求的。
谢谢林博士,我的邮件收到了吗?特别希望能试用一下这个新药,37年来,出门没敢穿过一次裙子,渴望,渴望,再次渴望!!!
收到了!
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