到北大一院皮科做EB基因检测相关事宜及交通指南

到北大一院皮科做EB基因检测相关事宜及交通指南

本帖最后由 zoe 于 2012-6-13 09:58 编辑

    一、首先要确定EB的类型。需要进行患者的皮肤电镜检查及免疫荧光染色检查,根据这两个检查确定表真皮交界区缺陷的连接蛋白,确定EB的类型。这一步骤需要对患者进行皮肤活检取样(取直径4mm左右一小块皮肤)。新鲜水疱边缘处的皮肤较好,如果没有水疱可以现场轻微磨擦人为制造出一个小水疱。电镜的费用约为350元,检查时间约为三周。
    二、在确定EB类型的基础上进行基因检测。需要抽患者及父母的血,费用为10000左右,检测时间根据具体情况1--3个月不等。10000元包括在北大医院做产前诊断的费用,但做羊水穿刺的费用需要向妇产科另交。具体产前诊断流程详见http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=1924&extra=page%3D1,在此不再累述。
    三、如果是孩子患病,需要父母带患儿一同前往,如果有其它的孩子也要一并带去。还要带着患儿之前所做的检查结果及病例。如果是本人患病,要带上父母,或者带上父母的血样(抗凝紫管2管)。
    四、患儿做检测的年龄没有具体要求。但如果是成年患者本人有生育要求的,安全起见要在怀孕前完成基因检测。
    五、联系方式。北京市西城区西什库大街8号北大医院旧门诊部科研楼5楼504,电话010-83575810。可以在论坛发贴将具体情况先说一下,跟医院沟通好后再前往,整个取皮抽血过程半天就够了,外地患者可以当天返回不用住宿。北大一院附近吃饭比较方便,住宿相对贵。
    六、交通
1、机场
(1)从首都机场坐机场快轨至东直门,换乘地铁2号线至和平门站。出站后在和平门内坐14路公交车(开往:后库方向)至府右街下车,步行五六十米既是。
(2)从首都机场坐机场快轨至东直门,换乘地铁2号线至朝阳门站。出站后在朝阳门内坐101路电车(开往:百万庄西口方向)至西安门下车,步行100多米。
2、北京西站
从北京西站南广场坐109路电车( 开往:东大桥路口东)到西安门站下车。
3、北京站
出站后从北京站西坐103路电车(开往:动物园枢纽站) 到西安门站下车。
4、北京南站
不出站在站内坐地铁四号线到西四站。出站后坐公交14路、55路或109路电车,坐一站至西安门站下。
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下辈子,做棵草,一岁一枯荣
不足之处请各位补充。
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
非常感谢Zoe,非常全面而且准确!
一些患者行动不方便,在高峰时间坐地铁和公交车可能会受伤。交通方面增加一个出租车的费用和注意事项就更好了。机场可以先坐快轨再换出租车,火车站可以直接坐出租车,我印象中费用不是很高。但以前我从北京西站出来找不到坐出租车的地方,好像要走很远。
本帖最后由 zoe 于 2011-8-27 21:41 编辑
一些患者行动不方便,在高峰时间坐地铁和公交车可能会受伤。交通方面增加一个出租车的费用和注意事项就更好 ...
密密妈 发表于 2011-8-27 09:41



      密密妈所言甚是,只是在北京坐出租车价格很难估算,司机走环线和走市内距离也会不同,一堵起来就更没谱了。
    EB患者怕挤碰,所以如果经济条件允许还是打车好一些。
    据我的一些经验,有时在车站排队等待出租的时间过长(40分钟以上),我会随便坐个公交(很多公交都是始发车,而且发车密集,上车能有坐位),坐上几站,驶出了火车站周边,下来再打车就相对容易多了。
    北京黑车很多,千万不要坐,漫天要价。有些黑车会在反光镜上挂一串发红光的小珠子,这是标识。
    不要在长安街上打车,那是打不到出租的。空驶的出租是不许上长安街的。
   
    北京西站有三个出租车停靠站,道路两侧禁止社会车辆(包括出租车)停靠。1、北京西站地下二层(出站大厅)。2、地下一层非机动车道。3、地面东螺旋盘道下。
    北京站要出站在路边打车,有专门的停靠站,在北京站广场北侧。(黑车很多不要上。)
    北京南站在地下一层乘出租车,根据路标就可以找到乘车点,千万不要直接出站打车,南站大要走很远(以公里计)。
    机场不建议直接打车,费用高,而且还得掏过路费。先坐快轨或者机场大巴(西单方向)再打车合适一些。

北京出租车收费标准
1、每公里2元,基价为3公里,起价10元;
2、单程15公里以上的部分加收50%空驶费,按3元计;
3、时速低于12公里/小时,每累计5分钟加收1公里费用;
4、等候乘客,每累计5分钟,加收1公里费用;
5、晚23时至早5时,每公里租价加收20%(此时起价11元);
6、车费超过10元的(即超过3公里的),加收2元燃油附加费;
7、不同乘客合租,按合乘里程各收60%;
8、电话租车,每次加收3元电话租车费;
9、出北京市,由双方议定收费;
10、过路过桥费由乘客支付。

北京各个环路的周长
二环路全长32.7公里
三环路全长约48公里
四环路全长65.3公里
五环路全长99公里
六环路全长192公里
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
郁闷至极。
在最近一直在济南,这边的网络上论坛实在是太痛苦了。联通一般情况下是打开一个页面,非常缓慢,十分钟后显示找不到服务器。
现在是用电信3G无线上的,打开一个页面大概得一分钟,总算能打得开。
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
最近非常的慢,我先找leaf帮忙换下IP,看看能否更好一些
现在地址改到旧门诊楼了 麻烦斑竹修改下~~~

上周去的时候发现地址不对的 拜托护士打电话联系林医生才知道在旧门诊楼
收到,感谢。跟林博士确认后就更改。
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
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