北京大学第一医院遗传性皮肤病产前诊断流程

请教一下宝宝口腔怎么样清洗?宝宝牙床上经常出现血泡,好的也比较快,但就是反反复复。这样的血泡应该怎么处理呢?我们现在都不敢动嘴巴里的疱。
除了刷牙没有特别好的办法。

嘴里的疱我们还是用针戳,用剪刀剪。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
密爸!您好。宝宝才一个半月,不敢用戳,看到牙床总是出血泡都不敢清理。用纱布泡盐水轻轻清洗行吗?
密爸!还想问下您。宝宝出生的时候脸上就有几块红斑,不像是胎记,有一个半月了,还没见消除。一哭闹的时候特别明显,像这样的能消除吗?
如果脸上的红斑是(出生前)皮肤破了以后留下的,过一段时间会好。如果是胎记,就不清楚了。

牙床上的血疱,可以先不处理。可以等小孩儿睡着了以后试着戳破。

这些血疱怎么发生的?咬奶嘴吗?是否可以调整一下喂奶的方式?
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
林博,您好!咨询一下,像小孩现在的这种情况会对她以后的生活有没有什么大的影响啊?比如结婚,生孩子。能否过正常的夫妻生活和生育小孩?如果有影响,我们想先有个思想准备。
影响肯定是有的,但是至于是多大的影响,等我们帮你把基因诊断明确了以后我才能回答你。
林博!您好,我是沈安安的父亲
     上次你看到我家孩子的情况,凭你的经验,你觉得我家孩子的手指和脚趾会出现粘连的情况吗?反正暂时还没出现粘连的情况。
     什么样类型的EB才会出现手指粘连的情况呢?还是所有类型的EB都会有这种情况?
     对了,我们的检验结果有没有什么进展?谢谢您了!
有初步的结果了,目前还在验证。
验证确定以后我打电话再告诉以后可能的临床表现。
我们宝宝算严重的还是轻的啊?现在初步结果是什么类型的呢?不好意思,家人都很担心
会是夫妻一方携带致病基因导致的吗?如果是,会是哪一方?
验证结果及剩余外显子没有完全做全之前,请您先耐心等待。你的心情我们能理解,但是没有把握的结果,如果我说了,怕会引起你不正确的判断。不如再等几天,请理解!
林博,谢谢您了
林博,您好!不知道我们的检查结果出来没?进展如何?
j进展顺利,下周所有结果就会出来了。我下周给您打电话。
林博 麻烦您拨打尾数为0909的那个号码联系我们 谢谢您了
回复 116# shensss


    你好,能否加你为QQ好友?见论坛短消息。
拿什么拯救你,我的孩子!
我家做过基因检测,林博说是K14突变的EBS,第二个的概率跟正常人一样概率非常小,于是就要了第二个,这是老 ...
likangping 发表于 2011-12-8 21:26



    老大看上去很轻,不知道小时候什么状况,现在有多大了?
everything is possible......
林博,我和老公都正常,第一个孩子是EB,计划生二胎,想4月份到北大医院做基因检测,请问如何预约?
我和老公都正常,第一个孩子是EB,计划要二胎,想4月份去做基因检测,请林博帮忙安排
新沂南京网赚