分享-我们日常护理中用的药和材料

回复 1# DebRA


    你好,我想问问你的孩子多大了,我的孩子现在11天了,孩子太小,我都不敢去护理,还有我的孩子双足下好像挺严重,都有些发白了,我们应该怎么办,看着孩子我的心都快碎了,为什么这个病就治不好呢
回复 83# dinglei

    9周岁了
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
你家孩子也是一出生就有嘛,我的孩子出生时就有,去北京看了,让回家自己护理,这个病有希望吗?我看见你的孩子护理的挺好,长得挺漂亮的
还有我想请教一下,我的孩子手上胳膊、最、都已经结痂,脚上方和脚底比较严重,现在都有点发白了,孩子太小,我想问问我应该怎么给他处理伤口,还有这样发白是不是就是严重了,谢谢你了
相关问题林医生已经回答过了(http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=4554)。我们就集中在http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=4554讨论吧。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
周密爸我想请教您:
你家孩子也是一出生就有嘛,我的孩子出生时就有,去北京看了,让回家自己护理,这个病有希望吗?我看见你的孩子护理的挺好,长得挺漂亮的
还有我想请教一下,我的孩子手上胳膊、最、都已经结痂,脚上方和脚底比较严重,现在都有点发白了,孩子太小,我想问问我应该怎么给他处理伤口,还有这样发白是不是就是严重了,谢谢你了
回复 84# DebRA


    周密爸我想请教您:
你家孩子也是一出生就有嘛,我的孩子出生时就有,去北京看了,让回家自己护理,这个病有希望吗?我看见你的孩子护理的挺好,长得挺漂亮的
还有我想请教一下,我的孩子手上胳膊、嘴、都已经结痂,脚上方和脚底比较严重,现在都有点发白了,孩子太小,我想问问我应该怎么给他处理伤口,还有这样发白是不是就是严重了,谢谢你了
不要在这儿刷屏了。我们集中在http://www.pkugene.com/viewthread.php?tid=4554讨论吧。另外提问之前请先看一遍:http://www.debra.org.cn/Care/CareIndex.htm
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
最近用了康氏肤得安凝胶,止痒效果感觉可以,但不能用于伤口,会很疼,也可以抹在经常出泡的地方,形成一个保护膜。
我们用康氏肤得安凝胶也差不多有一个星期了,也觉得止痒效果不错。脖子上原来经常有大疱,现在大疱少了。我们的用法和好好妈差不多,也是每天晚上包扎的时候在抹脖子上。不过我们早上不用水擦洗。另外因为康氏肤得安凝胶比较粘,我这两天在用曼秀雷敦的复方薄荷脑软膏,这个是油性的,不用清洗。其实买了有一年了,但以前周密不愿意用。这次用了几天肤得安以后愿意用了。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
林博士,脚上的伤口有点大,很久没好了,还溃烂发臭,请问用什么药好些,(由于上学需要,脚每天都穿在鞋子里的)谢谢!!!
生活是美妙的,有梦就会有奇迹
angthing is impossble
我家的,1岁了,脸上、头上老是痒,总是抓,摸了点曼秀雷敦的复方薄荷脑软膏似乎也没什么用,康氏肤得安凝胶有用么?这么小的宝宝能用么?
有什么止痒的可以口服的药小宝宝可以吃的么?
康氏肤得安建议不要这么早用。

可以先吃扑尔敏或仙特敏。痒的厉害了再吃,不要每天吃。刚开始效果好,以后效果会递减,需要换药。可以替换的药写在本帖的首页了。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
回复 94# DebRA


    密爸好勤快啊:)
    扑尔敏和仙特敏的说明都写着2-5岁儿童怎么怎么服用……头疼,是个药,都有副作用。孩子奶奶整天念叨哪里哪里有个什么医生自己配的药,治皮肤病如何如何灵验。我琢磨着这么见效的药,里面有没有违禁成分咱也说不清,万一有的话,无异于饮鸩止渴。
    架不住孩子整天挠啊挠啊,一张脸跟花猫似的,唉
我家孩子很严重,我们就是日常的护理。看了周密爸爸的帖子,我感觉自己自愧不如很多很多。我一定要好好和你们学习。重顶此贴!!
谢谢密爸给予细心的指导,让我们少走很多弯路。
同步一下我最新在协会网站上发了两个护理经验。内容就不往这里拷贝了。

1,大疱性表皮松解症包扎护理视频 http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/2984

2,没有美皮康时使用胶带包扎 http://site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/3066
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
大家好,林博士好!我对这个病至少有20年的经验,虽说小时候没有这方面的知识,但是我可以说是试过很多药和方法。土法子土郎中偏方都试过,说实在话还真没有什么非常奏效和管用的法子。记得我曾经服用强的松(醋酸泼尼松片)还有地塞米松片,那时候不知道这个是激素药,长期吃,还真有点管用,止痒是很好的,不过说实在的,长期服用以后有抗体了,后来就不管用了。再说激素吃多了也不好,特别是小时候正处在发育期。后来改成了中药,就和血化瘀,清热解毒的中药方子,还别说,只要喝药,就有用,那时候身上几乎没有水泡和伤口,外用最好的就是凡士林和红霉素,实在痒得很就用达克宁,这个也管用。可能不同的人自身免疫不一样,用药也不会一样的。到了高中的时候,我拼命的锻炼身体,不再用任何的药物,说来奇怪,这时候是我最好的时候,身上几乎没有什么了,以前有的地方也慢慢的好起来,到最后就居然完全好了,可能是免疫功能提高了。不过好景不长,没过几年,其他没有的地方莫名奇怪的就自己长出来了。然后我再怎么锻炼没有用了。后来也就是现在只有四肢有,也没有吃药也没有锻炼也没有禁忌,偶尔还喝酒吃辣椒,也说不上好也说不上坏,关键是不要太热了,一发热立马就痒。只要不热一点事没有,虽说不是正常皮肤,但是也会光溜溜的。
这辈子的痛苦,不再传给下一辈!
痒,是这个病的关键问题。只要痒就会忍不住的抓,一抓就有水泡,有了水泡就可能感染,化脓是最痛苦的,走路都困难。我想问问,大家有没有止痒的好法子?我被这个折磨的很是老火。特别是睡觉,睡觉睡热了自己就抓,有时候早上起来身上到处都是伤,很痛苦。
这辈子的痛苦,不再传给下一辈!
对了,还有那个维生素E,我也赞同林博士的说法,我是深有体会,那时候在重庆新桥医院就诊,就诊以后医生就给我开的这个药,还有那个苯妥英钠片。我吃了一年时间,几乎没有什么作用。还不如中药管用。
这辈子的痛苦,不再传给下一辈!
大家好,林博士好!我对这个病至少有20年的经验,虽说小时候没有这方面的知识,但是我可以说是试过很多药和 ...
廖锡超 发表于 2014-6-6 21:08

激素对于痒疹型的EB和一些瘙痒厉害的DEB可能会有一定的作用,这是因为反复的损伤以后,皮肤开始出现自身免疫性炎症性反应,所以用激素或者环孢菌素等药物治疗以后,皮疹和瘙痒能够得到一定程度的缓解。但是口服激素有诸多副作用,因此不能长期服用。
新沂南京网赚