分享-我们日常护理中用的药和材料

我家乔宝血液检查出来是过敏体质,有哮喘,2月份又发荨麻疹,之后医生配了仙特明滴剂,效果还算明显,每次身上有块状伴有痒状就吃个5滴,5月份貌似荨麻疹发的比较勤,医生就给吃富马酸酮替芬分散片,到现在吃掉2盒了,不知道有没有副作用,不过只要不吃,隔天又会起荨麻疹。林博,你有没有遇到这样的情况,是跟EB有关呢,还是自身体质缘故,2.3月份吃过匹多莫德,现在又在打卡介多糖,不知道有没有增强抵抗力的效果。
都EB了还荨麻疹,遭罪阿。。。。。。
everything is possible......
我家乔宝血液检查出来是过敏体质,有哮喘,2月份又发荨麻疹,之后医生配了仙特明滴剂,效果还算明显,每次身 ...
乔乔妈 发表于 2011-6-23 16:41



    如果确定是荨麻疹的话,应该跟EB关系不大。

   我想说的是,很多EB的患儿本身会有比较明显的瘙痒,这个瘙痒不比荨麻疹的瘙痒轻,所以,你需要确认他是否真的是荨麻疹还是EB皮疹引起的瘙痒。

   酮替芬吃完以后孩子食欲会增加,所以小心他会长胖,其他的副作用倒是不大
我们家的也是老揉眼睛和耳朵,医生说是湿疹。只是不清楚为什么眼睛和耳朵没有泡也没有破损会痒呢?
豆豆 发表于 2011-6-24 11:33



   湿疹会有红点点的呀!也可能是手痒她去蹭吧,我们的就会拿手蹭头或肚子。
everything is possible......
我也不知道我们是不是确定是荨麻疹,医生是这么判断的(不过他们并不了解这个病),另外EB皮疹是怎么样的,你们说痒我女儿就是结痂快掉的时候说痒,其他倒没痒嘛
DSCI0020.JPG
2011-7-23 10:48

  夏天天热,用弹性纱布包裹很多层确实不舒服,另外一般的弹性纱布也容易从胳膊上和腿上滑下来,弄得不好就在脚踝或手腕上结成一团。后来我们发现了网状弹性纱布,目前淘宝上最便宜的是:http://item.taobao.com/item.htm?id=7518150739
  用了大半个月,发现我们胳膊上用4号、腿上用5号比较好。因为不贴身,所以我们实际上是清洗以后反复使用,这样总成本也不高。(图上我们用8号把腰上也包了,这样包的时候比较少。)
  我包扎的时候先用药,再垫凡士林油纱(无纺纱布),再缠一圈儿普通纱布(主要是为了固定里层的纱布),最外面用网状弹性纱布。用网状弹性纱布包扎比普通的弹性纱布速度快。
  用网状弹性纱布可以包大腿,用的稍微长一点儿,不会脱落。也可以整个套在胸部和腰部,用来对付这些位置不容易固定纱布的伤口。脖子我们也试了一下,周密觉得不舒服。
  胳膊和腿全用网状弹性纱布包扎后也很漂亮,夏天裙子和短袖照穿不误。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
还分号吗?那我要用得几号了呀?舒服吗这种的?舒服的话我也买来用用
1#手,足指1.5元/米  

     2#腕,足2.5元/米  

     3#前臂,踝3元/米   

     4#上臂,小腿3.5元/米  

     5#头,膝4元/米  

     6#小腿4.5元/米

     7#大腿5.5元/米

     8--9#肩,髋7元/米   

     10#躯干8元/米

     11#腹部9元/米  

     12#胸部,腋下10元/米

价格是淘宝上的,供参考。
具体号码我觉得还是得自己摸索,第一次少买点,多买几种尺寸的试一下。
我以前也用过,但开始时号码没掌握好,有点紧,取下的时候,皮肤上都是硌的印。
只要不变形,洗净后可以反复用。
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
我们家的也是老揉眼睛和耳朵,医生说是湿疹。只是不清楚为什么眼睛和耳朵没有泡也没有破损会痒呢?
豆豆 发表于 2011-6-24 11:33



    肉眼没有水疱的地方,超微结构可能已经有一定的破坏了,因此这些部位容易瘙痒。

   眼睛和耳朵地方是很容易与外界有接触的部位,而且皮肤或者粘膜比较薄嫩。不过好在你们家是EBS,即使有亚临床超微结构的变化,也不会有严重的后果。
半个月以前买了氯霉素和醋酸氯已定药粉,自制了氯霉素软膏和醋酸氯已定软膏。先用了一个星期的氯霉素软膏,感觉效果比买的红霉素软膏差一点儿,但还能用,并没有发生伤口变重的情况。上个星期又用了两天的醋酸氯已定软膏,效果很差,伤口感染,在大面积的伤口上还疼。

还自制了一些氧化锌软膏,按照15%的比例配的。能用,效果也差不多。但是比买来的氧化锌软膏要更软,可能与使用的凡士林有关。另外就是颜色是纯白的,买来的有点儿发黄。
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这个帖子要经常温习。我买了点弹性绷带,还没到货,期待效果。
我一直用德莫林,对伤口愈合很快
林博士您好:
我是第一次看到这个论坛,小孩患病,现在已经3周半了,出生到现在一直用的美宝牌的湿润烫伤膏加金霉素眼药膏,这个药没见其他患者提过,可以用下去吗
我家宝宝从医院回来半个月了,宝宝别的地方都没有起新疱,只是老伤口上起了两个新疱,但是很快就可以好。之前起过疱,但已经好了的皮肤是不是比别的地方的皮肤脆弱一些啊?这些地方需要特别护理吗?
林博士您好:
我是第一次看到这个论坛,小孩患病,现在已经3周半了,出生到现在一直用的美宝牌的湿润烫伤膏 ...
ss-315 发表于 2012-2-22 14:15



    我认为可以继续用,这两个药物很安全。
我家宝宝从医院回来半个月了,宝宝别的地方都没有起新疱,只是老伤口上起了两个新疱,但是很快就可以好。之 ...
shensss 发表于 2012-2-23 22:23



    不需要特别护理,仅需要减少局部摩擦就可以了。
林博士,我22岁,大学刚毕业。我亲生弟弟也和我一样,但是因为亲生父母把我抛弃了所以和他们家完全没有来往,听说是上代还是哪一代遗传下来的。
我现在的爸妈说我小时候嘴里和眼睛也没有血泡,我手脚也很健康没有畸形也没有连在一起,只是没有脚趾甲,我嗓子也没问题,除了身上有症状其他都没有。我手臂内侧和腰部的皮肤非常好,完全是白皙光滑的,和正常人都一样。以前医生都是开头孢拉定和维生素E,有的时候有好一点,可是不确定是间歇性还是吃药导致的。而且我也得很奇怪,比如我左手长了一个水泡,可能不久后右手差不多位置也有,也不是摩擦到的,这个能解释下吗。
手臂内侧本来就是比较不容易摩擦到的地方。有些EB的患者很轻,可以仅在容易摩擦到的地方起水疱
回复 80# doctorlzm


    恩。相对于这些患者我应该是算轻的了。之前有人说一款名字是什么维康宁什么得肤体爽的,不知道有没有用。好像抹过就没起过了
只有一个人是这样的结果,因此不好说一定是药物的作用
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