分享-我们日常护理中用的药和材料

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大疱性表皮松解症患者身上每天都有很多伤,要经常用药和包扎。我们现在的情况是每天早晚各包扎一次。早上妈妈包,她的时间比较自由。晚上我包。我现在尽量多包一些,也是考虑到女儿越来越大,再过几年我就不方便包了。
  这里介绍我们日常使用的药和包扎的材料。大家觉得我们的用法不对的请提意见。有别的好经验也请一起分享。

-------------总结一下论坛里提过的止痒药------------
口服药:扑尔敏,赛庚啶, 西替利嗪(仙特敏),酮替芬,盐酸赛庚啶,盐酸多塞平
外用药:芦荟乳膏,复方薄荷脑乳膏,复方樟脑乳膏,康氏肤得安
中药洗剂:千里光
这一行是论坛里没有提过,但同类的口服药:氯雷他定(开瑞坦),安泰乐
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争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
最常用的是红霉素软膏。杀菌作用很强,但是因为红霉素已经有很长历史了,耐药问题比较严重,对有些细菌无效。不过我们实际使用下来效果还行。所以对感染不明显的伤口,或者有伤口还没有感染的地方就用红霉素软膏。
  红霉素软膏的一个重要优点是价钱便宜,容易买到。我们在平价药房买的大约10克一管,1元上下,贵的是2元。

  红霉素用的太多会不会产生新的抗药性?我不担心这个。我首先关心的是能不能控制住感染。耐红霉素的细菌已经有了,如果身上的伤口用红霉素控制不住感染,最可能的是感染了已有的耐药菌,不太可能是新产生的耐药菌。如果耐红霉素的细菌感染了,我们可以换别的药,或者口服抗生素杀这一批菌。然后可以继续用红霉素软膏。而且皮肤上外用药产生抗药性的风险比较低。
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百多邦-莫匹罗星软膏

  优点:杀菌作用强,没有对百多邦耐药的细菌。与青霉素、红霉素等没有交叉耐药性。
  缺点:贵。
  我的用法:一般用于已经感染的伤口。连续用药两三次后伤口就逐渐缩小。到现在为止还没有发现用百多邦控制不住的伤口。
  购买:一般的药店好像是16.8元一管。淘宝上偶尔能买到便宜一些的,低的有12元。但现在有一种伪百多邦,实际上药盒上印的是百多。我原以为里面有莫匹罗星,另外加了中药成分。试过,没有效果,也许里面一点儿莫匹罗星都没有。我常在药房网(www.yaofang.com)上买正品百多邦,银卡贵宾,便宜些,13元。
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写得很好,对于外用抗生素软膏介绍得也很详细。
还有两种外用抗生素软膏,分别叫做环丙沙星软膏(达维邦)夫西地酸乳膏,前者广谱,但是耐药菌较多;后者对于阳性球菌效果更好,同时耐药菌也比较少。
对于皮肤表面的细菌感染,最常见的还是金黄色葡萄球菌,但是如果长期包扎或者不透气的皮肤表面,阴性杆菌感染也不少见,所以,需要根据感染的不同情况来选择不同的抗生素,同时要结合自己的经济情况和细菌的耐药情况做出判断。
绿药膏 - 林可霉素利多卡因凝胶

林可霉素利多卡因凝胶

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2011-6-11 22:48

  优点:便宜。干了以后粘性比较强。
  缺点:好像杀菌作用比较弱,用到已经感染的伤口上没有效果。用到伤口上会疼。
  我的用法:我经常是把它当胶水用。比如说大腿根上、膝盖后面的窝里破了,破的地方用红霉素,绿药膏抹在周围,贴上无纺纱布,等绿药膏干了就粘上了。要揭下来的时候就用碘甘油湿一下。
  购买:这种药以前很常见,现在倒少了。不过在淘宝网上可以买到,便宜的不到一元一盒。
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里面的利多卡因还有止痛的作用
氧化锌软膏

氧化锌软膏

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2011-6-12 19:20

  优点:不含抗生素,不好激素(实际上我常用的药都不含激素)。伤口中流失的体液中有锌,患者需要补锌。我总希望氧化锌软膏中的锌能反过来渗透进伤口,补充一些流失的锌 。对出水较多的伤口,氧化锌可以收干。有一些止痒作用。
  缺点:白乎乎的会粘到衣服上。对感染的伤口杀菌作用不强。
  我的用法:常用于摔跤或磕碰造成的较大的伤口(还没有感染,但渗液较多)。不能直接往伤口上抹,先剪一块纱布,氧化锌抹到纱布上(面积要比伤口大),再贴到伤口上。也经常用于快要长好的伤口上,保护伤口的同时也止痒。偶尔全身的伤口都没有什么感染的时候,就只用氧化锌,停一段含抗生素的药膏。
  购买:我是在药店买的。好像3块多一盒。我常买的这种淘宝上没有卖的。但淘宝上有卖纯氧化锌的,一公斤才20元,再买一些凡士林(一公斤也就十几元),就可以按照比例自己配出来了。中间可能需要搅拌,我自己没有试过。(找其它工作困难的病友也许可以考虑自制然后在淘宝上卖,我一定会捧场)
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氧化锌软膏的配置过程并不难,但是要掌握好比例,如果氧化锌太多了,就容易变成氧化锌糊了。氧化锌糊是不能用在毛发部位的,用在毛发部位以后,毛发会聚集成团,非常不好清洗。
美皮贴优拓

优拓

优拓.jpg
2011-6-12 21:37

  第一个图是美皮贴,是Mepitel的音译+意译。第二个图是优拓(Urgotul)。
  优点:不粘伤口。换药的时候不需要揭掉。其它优点看下面的链接吧。总而言之就是好。
  缺点:太贵了。日常护理用成本太高。希望国内尽早有类似的产品。
  比较:我感觉美皮贴更能贴合皮肤。而优拓基本上可以用凡士林油纱代替。
  使用:病友送过我们一些,主要用在大片的感染的伤口上。其他病友一般在手术的时候垫在皮肤上固定探头、针头等用。准备手术的时候一定要备一些。
  购买:2013年,我们和厂家建立了购买渠道。比市场价便宜很多。具体情况去www.debra.org.cn上查看。
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补充几点,虽然给孩子护理的时间不长,但也有一点个人使用心得。不知道是光我家孩子用起来这样,还是其它孩子也如此。

1、红霉素软膏油性非常的大,已经收干或结痂的伤口如果涂厚了,结的干皮或痂会有一种“泡发”了的感觉,重新变成湿的。如果少量涂在经常活动伤口上或者面积较大的痂上,可以起到一点滋润的效果,防止痂干裂出血。

2、百多邦如果涂在创面上,并且不包扎开放晾着,创面比其它软膏好像拔干特别快。

3、氧化锌软膏、硼锌糊、氧化锌油一类的产品,不太适合用在已经没有渗出或已结痂的部位。因为痂会越来越厚,而且痂下面容易感染。
下辈子,做棵草,一岁一枯荣
没有用维生素E
刚开始对大疱性表皮松解症不懂的时候,一些医生给开过维生素E,说长期服用可以缓解症状。我们连续吃了大约有两年,最后确认没有效果。后来就停了。
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维生素E治疗大疱性表皮松解症不知道是哪个医生发明的,然后以讹传讹,居然很多大教授都这么开。实在让人很无语。
反正每次我的患者,我都会告知维生素E是没用的,不要吃
这个帖子要置顶!
回复 12# doctorlzm

我无意中知道了维生素E治疗EB的起源,当时讲的医生很骄傲,觉得是一项重要的成果。我听了以后觉得逻辑能力很受伤,后来就再也不给女儿吃VE了。但是我尊重这名医生的人品,所以不公开讲。
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群里经常会有病友推荐一些好用的药膏,来这里的人还不是特别多,感觉常来的好像就我们几个。
everything is possible......
我对感染化脓结痂的理解
  这些理解一方面是在日常的包扎中总结的,另一方面也学习了一些微生物和抗生素的知识。这些理解与我接触到的创伤的严重程度有关。如果不是天天需要包扎,可能见不到下面的这些情况。

感染的标志是红肿而不是化脓。有些伤口只是红肿,并没有化脓,这就是感染了,而且可能是比较严重的感染。如果这种情况是个别的,我一般会用百多邦或红霉素。如果大腿根淋巴结肿的比较大、硬,并且腿上有多处红肿,我会考虑吃一个疗程的头孢克洛(这是我常用的,其他的应该也可以)。最近女儿左腿淋巴结一直有点儿鼓,但不硬,而且腿和脚上的伤没有红肿,我们一直没有吃抗生素。

  化脓的也不一定就有感染。女儿腿上的伤经常复发,有些水疱面积很大,超过半张名片。对于纯水疱,我现在经常用针戳破或用剪刀剪一个小口,把水放干净,然后在纱布上抹红霉素或氧化锌盖上去,外面再垫无纺纱布,然后无纺纱布上喷碘甘油。再用普通纱布缠起来,再用弹性纱布缠起来,最后用胶带把弹性纱布的头粘上。用普通纱布先缠一层可以防止弹性纱布在腿上滑下来。用弹性纱布可以施加一定的压力,大面积的伤口就不会再渗液了。经过这样处理的伤口,水疱上面的死皮会贴在伤口上。每天在还没有全好的伤口上换药。几天之内,有些逐渐发黑变硬,下面的皮就长好了,有些逐渐软化变白,下面会有些脓,有些脓好像就是变白的外皮化掉了。但都不会红肿。化脓的部分把上面的死皮剪掉,脓吸掉,直接在伤口上用药,一般也会很快长好。

  不结痂的伤口也能愈合。用上面方法处理的伤口,不见出血,不会结痂。或者在死皮下面直接就好了,或者在药膏下面直接就长好了。以前有些胳膊肘或膝盖上的很大的痂倒反而影响运动。有时候结了痂药渗透不进伤口,痂下面是一包脓,并且往骨头的方向一直烂下去,很危险。下面有脓的痂一般是软的,用剪刀在边缘或中间剪一个洞,脓会流出来。从洞里面把百多邦抹进去,再包上,通常下次就好了。
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回复 15# zhangn

其他人也来,只是不太说话。

群里面的人推荐的东西我看到的不多。其中有些中药或中药制剂,也许对伤比较轻的会有些效果。我这样天天都要处理很多伤口的总是不敢试用,怕里面的不明成分带来问题。有些很可能含了激素,皮质激素能使伤口不红肿,但并不能杀菌,对伤口愈合反而不利。
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消毒的药

  洗澡水里面我们放消毒片或84消毒液。洗衣服的时候也放消毒液。

  以前碰到有些伤口感染的时候用硼酸溶液或双氧水消毒。硼酸还好,双氧水太疼了,经常哭。最近用药膏比较多,几乎没有感染的伤口了,双氧水和硼酸都很长时间没有用了。

  碘甘油一般是用过药以后喷在外面的纱布上。有些碘甘油很黏,只能用棉签抹。我用的是流动性比较强的(原来是碘伏,不是碘甘油),在淘宝上买的。一瓶500克,能用很久。碘酒不能用,太疼了。紫药水试过,不好,会染色皮肤,并且据说致癌。红药水就更不好了,含汞,有毒。
  碘甘油用在皮肤上好像也有一些色素沉淀。另外好像长期使用也会有一些毒性。所以我们用一段时间后也会停一段时间。

  脸上有伤的时候从来不用这些消毒的东西。

  我会提到一些产品的购买方式。但不是广告,仅仅是自己的经验。
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无纺纱布

无纺纱布

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2011-6-13 11:54

  我们日常紧贴伤口的是无纺纱布,这种材料对皮肤的刺激最小。脖子上和大腿根也一直有伤,我们在这两处地方只用无纺纱布。
  优点:最柔软,不刺激皮肤。可以用手撕开,包扎的时候不需要换工具,快一些。还可以撕成自己想要的形状。撕开后边缘是毛的,用绿药膏很容易粘到皮肤上。想揭下来的时候用碘甘油或凡士林湿一下就行了。
  缺点:只有片状的。我想要一些成卷的,买不到。
  购买:附近的药店里有10cm x 10 cm x 4层的,图上的标签就是这种,可以打电话订购。淘宝网上有7.5cm x 7.5cm x 4层的,稍微小了些,但价格较低(http://item.taobao.com/item.htm?id=1965159284)。现在我大量用的是小的。必须的地方用大的。刚注意到规格可以定制,我联系过之后老板现在也提供10cm x 10 cm x 4层的。

普通纱布
  我现在经常在淘宝上买,(http://store.taobao.com/shop/vie ... number_id=143261416)这家店最便宜,但这里的“自粘性无菌敷料”不能用,像是大号的创可贴。6cm * 6m 的大概1.2元一卷,用的最多。腰上用8cm * 6m的。现在4.8cm * 6m的只用在手上和胳膊上。还有更便宜的,纱布要稀一些。请自行淘宝。

胶带
  一种无纺布基材的胶带用的比较多。粘性中等,用起来手就可以撕断,方便。我是在这里买的:http://item.taobao.com/item.htm?id=4086501397。还有一种纸基材的胶带,粘性差一些。想试一下,就买了一些。到现在还没有用完。

弹性绷带
  胳膊和腿特别适合用弹性绷带,稍微施加一些压力,不会脱落,并且不影响关节活动。对大块的伤口还可以抑制体液渗出,加快愈合。但是不能压的太紧。我就曾经有一次包太紧了,手肿了起来,不过放开后就好了。腿上常用的是75mm宽的。100mm宽的可以用来在腰上绕几圈,这样女儿在学校里上厕所穿脱衣服就比较放心。和无纺布胶带在一个店买的(http://yonkone.taobao.com/)。

我买的无纺纱布和卷纱布在使用前都会再蒸汽消毒。
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脱脂棉

  以前一直是在药店买的绍兴振德的脱脂棉,质量不稳定,时好时坏。后来在淘宝上试买了十几种脱脂棉,最后选定两种觉得质量很好,纤维长,白,吸水力强。一种是番禺万福的,淘宝网址是http://item.taobao.com/item.htm?id=10413701282。单价比一般质量差的贵一倍以上。另一种是成都市卫生材料厂的,也很好(http://item.taobao.com/item.htm?id=2304889114),包装大一些,单价也低一些。
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