重庆妈妈怀孕60天,期盼健康宝宝降临!叩谢林教授回复!

重庆妈妈怀孕60天,期盼健康宝宝降临!叩谢林教授回复!

林教授你好!我是重庆的,在2013年生下一个EB宝宝,生下一天就发现口腔内全是血泡有的带紫色,,脚后跟两个大泡,额头上一个出生时就破皮。第二天转医院,经过两天的治疗没有好转继续扩散到臀部,第五天转入重庆市儿童医院确诊为EB,没有治疗的药物,发展到额头脸部手....全身非常大面积的... 孩子已经去了天堂,那里没有痛苦了!全家都没有过这样的病史,当时大宝的情况没有办法来北京做基因检测,所以没做基因检测。现在怀孕已经60天了,请问林教授,怎样能够及早检查保证孩子的健康?叩谢回复!
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林教授现在看这个论坛大概比较少。快去好大夫上预约:http://www.debra.org.cn/patient/map/
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
我也是重庆得,同样的情况你现在宝宝健康的出生了吗
你现在得到帮助了吗,我女儿就是EB患者,已到婚龄,急切想知道怎能阻断遗传。可以加你为好友吗
大疱性皮肤松懈症将何去何从
回复 2# DebRA

林教授你好,我女儿遗传了大疱性皮肤松懈症,婚前婚后需做哪些检查,可以阻断遗传。女儿已到婚龄,我很焦急,知道北大医院可做基因检测,但不知道具体流程。
大疱性皮肤松懈症将何去何从
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