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请林博帮忙看看

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发表于 2013-4-5 17:08 | 只看该作者

请林博帮忙看看

请林博士帮忙看看我的孩子是什么病，大概什么型的，我孩子是2012年5月生的，顺产难产，后剖宫产，出生时发现孩子手脚鼻头，还有膝关节，手肘没有皮肤，溃破，好像能见到骨头一样，出生后几小时莫名的长很多大疱，透明的，做过泡液和血液细菌培养都是阴性的，现在孩子十个月，手和脚从未间断的长疱，一层皮掉了又接着长疱，现在肚皮和手脚最严重，脖子也会起疱，没有疤痕，手脚也未见

疤痕及粘连，偶尔嘴里会见一个水泡

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发表于 2013-4-5 22:38 | 只看该作者

林博，请帮助这位家长，找到病因，也希望这位家长参考里面的精华贴，尽量提高护理的能力，多剪泡吸水，包扎，上药，处理好伤口，看照片觉得护理有很大的不足，也可参照我过去的发的一篇贴子＂属名强子的

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发表于 2013-4-5 22:44 | 只看该作者

在第四版的＂脚背反复起泡＂，我后来用了一些皮康王，取得了进展，控制了大部分

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发表于 2013-4-6 09:57 | 只看该作者

皮疹确实比较严重，不过在一周岁以内，水疱起得很厉害的，不代表以后就一定是严重的类型。仅凭这些表现，我估计营养不良的可能性大，但是也不除外其他的类型。

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发表于 2013-4-8 10:16 | 只看该作者

跟我们小时候很像的
不是营养不良的话就是偏重的EBS
一般1岁多以后会好一些 (起泡的面积会小一些)

everything is possible......

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发表于 2013-4-8 11:57 | 只看该作者

是的，EBS-DM类型的，在一岁以内也可以表现得比较严重，可以很像营养不良型的。

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发表于 2013-4-15 23:04 | 只看该作者

非常感谢大家的帮忙，实在是太感激了!!!,不知道我孩子的这个病跟我的工作环境有没有关系。怀孕期间工作的地方左边是CT室右边是放射科，跟辐射有关系吗？麻烦大家了

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发表于 2013-4-15 23:12 | 只看该作者

如果孩子是突变来的，有可能有关系。

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发表于 2013-4-16 07:51 | 只看该作者

天哪如果真是这样的话，我真不知道以后该怎么面对我的工作，面对这一切，如果先做孩子的基因检测，可以检测出来吗？家长可以稍趁一段时间吗？

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发表于 2013-4-16 08:57 | 只看该作者

检测孩子基因去对比父母的基因，如果仅有孩子有突变，父母没有，那就可以证实是突变来的。如果是突变来的，也无法非常肯定是由你这方来源的，不过你有放射线的这种可疑接触史，从你那边来的可能性大一些而已。如果父母和孩子都有突变，那就说明是遗传来的，那就和你工作环境没有什么关系了。

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发表于 2016-10-2 12:55 | 只看该作者

回复 1# 朱燕
妈妈要坚强

大疱性皮肤松懈症将何去何从

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