请林博帮忙看看

请林博帮忙看看

请林博士帮忙看看我的孩子是什么病,大概什么型的,我孩子是2012年5月生的,顺产难产,后剖宫产,出生时发现孩子手脚鼻头,还有膝关节,手肘没有皮肤,溃破,好像能见到骨头一样,出生后几小时莫名的长很多大疱,透明的,做过泡液和血液细菌培养都是阴性的,现在孩子十个月,手和脚从未间断的长疱,一层皮掉了又接着长疱,现在肚皮和手脚最严重,脖子也会起疱,没有疤痕,手脚也未见
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疤痕及粘连,偶尔嘴里会见一个水泡
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林博,请帮助这位家长,找到病因,也希望这位家长参考里面的精华贴,尽量提高护理的能力,多剪泡吸水,包扎,上药,处理好伤口,看照片觉得护理有很大的不足,也可参照我过去的发的一篇贴子"属名强子的
在第四版的"脚背反复起泡",我后来用了一些皮康王,取得了进展,控制了大部分
皮疹确实比较严重,不过在一周岁以内,水疱起得很厉害的,不代表以后就一定是严重的类型。仅凭这些表现,我估计营养不良的可能性大,但是也不除外其他的类型。
跟我们小时候很像的
不是营养不良的话 就是偏重的EBS
一般1岁多以后会好一些 (起泡的面积会小一些)
everything is possible......
是的,EBS-DM类型的,在一岁以内也可以表现得比较严重,可以很像营养不良型的。
非常感谢大家的帮忙,实在是太感激了!!!,不知道我孩子的这个病跟我的工作环境有没有关系。怀孕期间工作的地方左边是CT室右边是放射科,跟辐射有关系吗?麻烦大家了
如果孩子是突变来的,有可能有关系。
天哪如果真是这样的话,我真不知道以后该怎么面对我的工作,面对这一切,如果先做孩子的基因检测,可以检测出来吗?家长可以稍趁一段时间吗?
检测孩子基因去对比父母的基因,如果仅有孩子有突变,父母没有,那就可以证实是突变来的。如果是突变来的,也无法非常肯定是由你这方来源的,不过你有放射线的这种可疑接触史,从你那边来的可能性大一些而已。如果父母和孩子都有突变,那就说明是遗传来的,那就和你工作环境没有什么关系了。
回复 1# 朱燕
妈妈要坚强
大疱性皮肤松懈症将何去何从
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