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天使

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发表于 2012-7-23 09:14 | 只看该作者

天使

很悲伤的告诉大家，萱萱（马梓萌）已于昨天下午变成天使离开了这个让她痛不欲生的世界。从手指出血到现在的体无完肤让人看了心碎还是心碎。现在萱萱走了，安静的走了。以后没有痛苦没有伤了。祝福我的小宝贝在另一边重生。龄长一岁零七个月。她解脱了。不会再伤痕累累了。我告诉她天堂里有一位小乖哥哥，她不会孤独的。宝贝，妈妈会想你的。

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握不住的沙，何不扬了它！

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发表于 2012-7-23 09:28 | 只看该作者

小宝贝走好，

，萱萱妈妈要节哀！

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发表于 2012-7-23 09:58 | 只看该作者

宝贝儿解脱了，不会再有痛苦了。
萱萱妈要坚强，珍重！

下辈子，做棵草，一岁一枯荣

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发表于 2012-7-23 11:06 | 只看该作者

看到这个帖子，眼泪哗的一下就下一了。祝宝定在天堂里开心快乐，没有病痛的折磨，做一个健康快乐的天使！
我本人是EB，我的宝贝女儿也是，但我直到女儿诊断出来才知道这个病的名称和可遗传性，因为我的病症相对较轻，只是手脚反复起泡，天热或走路多时才易起泡，到了冬天几乎不会影响生活。如果早知道这个病会遗传，也许我会有另外的选择，这样也不至于让孩子也受苦。知道这个论坛后才发现这个严重起来真是要命的。真希望医学的发展能更快些，早日找到治愈的方法，让更多的宝贝儿更象正常人一样健健兼康康的生活！

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发表于 2012-7-23 11:19 | 只看该作者

心好痛

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发表于 2012-7-23 11:58 | 只看该作者

天堂里没有痛苦，祝宝宝一路走好！

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昵称: 周密爸

头衔: EB患者家属

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发表于 2012-7-23 12:14 | 只看该作者

心情很沉痛。不知道该说什么。

争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ：705541570
邮件：debra_zhou@163.com

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自由撰稿人

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发表于 2012-7-23 15:50 | 只看该作者

让大家的关爱永远陪伴着萱萱。

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发表于 2012-7-23 17:27 | 只看该作者

节哀！
小萱萱一路走好。
萱萱妈妈要更坚强！

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发表于 2012-7-23 19:15 | 只看该作者

悲痛，节哀！相信一切都会好起来！

拿什么拯救你，我的孩子！

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发表于 2012-7-24 10:53 | 只看该作者

萱萱妈妈节哀

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发表于 2012-7-24 12:19 | 只看该作者

萱萱在天上再也没有痛苦了。萱萱妈，坚强些，一切向前看吧！

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发表于 2012-7-24 20:14 | 只看该作者

谢谢大家的关心。这或许是好结果了，因为我们没办法选择

握不住的沙，何不扬了它！

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发表于 2012-7-26 10:50 | 只看该作者

有时候我在想到底是让她好好活的好还是```心中真的不舍，看到女儿笑时我的心中是苦涩的，不知道是什么滋味！

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发表于 2012-7-26 11:54 | 只看该作者

有时候我在想到底是让她好好活的好还是```心中真的不舍，看到女儿笑时我的心中是苦涩的，不知道是什么滋味！ ...
qjwqrgd 发表于 2012-7-26 10:50

我也有同感，每次看着熟睡中的儿子在笑时，我就特别难过，有时候希望他永远都不要长大，我们就这样的照顾他一辈子，长大对他来说不如现在幸福

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发表于 2012-7-26 16:10 | 只看该作者

回复 14# qjwqrgd

感同身受！

拿什么拯救你，我的孩子！

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发表于 2012-8-1 09:13 | 只看该作者

坚持吧！顺其自然！萱萱刚出生的时候家里年长的人都说把她扔了吧反正成不了人。我说你去扔呀可是没有一个人舍得。这可是一条活生生的小生命啊！谁会下这个狠手。她没有错她自己更不想来到这个让她伤痕累累的世界。她比我们痛苦多了吧！虽然她有病，但是到了一定年龄也会叫爸爸妈妈。也会向你表达她的爱会搂着你的脖子撒娇。所以爸爸妈妈们不要放弃他们。等她自己感觉累了想睡的时候会自己选的。向那些伟大的爸爸妈妈致敬！向那些受苦的宝宝献上我最深的一吻！

握不住的沙，何不扬了它！

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发表于 2012-8-1 12:22 | 只看该作者

致敬！你们都是最伟大的父母

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自由撰稿人

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发表于 2012-8-1 12:25 | 只看该作者

本帖最后由 mazhao 于 2012-8-1 18:14 编辑

请允许我在这里原文编辑萱萱妈妈的一段文字。

天使

很悲伤的告诉大家，萱萱（马梓萌）已于昨天下午变成天使离开了这个让她痛不欲生的世界。

从手指出血到现在的体无完肤，让人看了心碎还是心碎。

现在萱萱走了，安静的走了。以后没有痛苦没有伤了。祝福我的小宝贝在另一边重生。龄长一岁零七个月。她解脱了。不会再伤痕累累了。

我告诉她天堂里有一位小乖哥哥，她不会孤独的。

宝贝，妈妈会想你的。

坚持吧！顺其自然！萱萱刚出生的时候，家里年长的人都说把她扔了吧，反正成不了人。我说你去扔呀，可是没有一个人舍得。这可是一条活生生的小生命啊！谁会下这个狠手。她没有错，她自己更不想来到这个让她伤痕累累的世界。她比我们痛苦多了吧！

虽然她有病，但是到了一定年龄也会叫爸爸妈妈。也会向你表达她的爱，会搂着你的脖子撒娇。所以爸爸妈妈们不要放弃他们。等她自己感觉累了，想睡的时候会自己选的。

向那些伟大的爸爸妈妈致敬！向那些受苦的宝宝献上我最深的一吻！

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发表于 2016-9-30 19:24 | 只看该作者

回复 17# 513706396

我哭了，节哀。

大疱性皮肤松懈症将何去何从

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