急问:大疱性表皮松解症

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2014-7-9 22:52
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回复 59# doctorlzm



    林博你好 这几天看了您之前发给我们的书,上面说曾有一个病例报告中称系统性沙利度胺治疗痒疹型EB有很好的效果,
开始一次50mg的剂量晚间服用,减量至每隔一晚50mg。用药5年后,皮肤外观有明显改善。 书中还提到氨苯砜和苯妥英治疗效果极佳。
想证实一下是真的吗?
希望---在不远处。。。
回复 47# doctorlzm


   
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2014-7-9 23:12
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2014-7-9 23:12
希望---在不远处。。。
是的,对于某些病例是这样的,但是我在临床上也用过几个患者,总体来说,沙利度胺有一部分人起效,一部分人不起效,但是像环孢菌素A的有效率很高。不过这些药副作用都很大,特别沙利度胺在孕期是绝对禁忌的。我记得你打算或者已经怀孕了?这些药物你暂时先不要考虑。
回复 63# doctorlzm


    谢谢林博,我家宝宝5个月了,之前我吃过环孢素A效果不大,所以想换种药。今年我觉得皮肤比以往好多了,有的地方很长时间没痒了,外观也好看了很多,希望会慢慢好吧。
希望---在不远处。。。
是吗?这个确实比较少见,我记不太得你当时最开始吃多大量?多久觉得没效停药了?
好转是个好事,你现在处于哺乳期吧?如果是,暂时一定不要吃沙利度胺。
孩子都挺好的吧?
回复 63# doctorlzm


    林博 麻烦您看一下第二张图氨苯砜的介绍,有病友(痒疹型)说之前用了外用氨苯砜 效果非常好 几乎痊愈 您觉得这个药怎么样
希望---在不远处。。。
氨苯砜现在很难买到,外用的氨苯砜我还真没见过。
回复 66# 上面说你做了基因检测,孩子是经过产前诊断留下的健康孩子吧。不好意思,问的有点直,我也是EB患者,也想做基因检测来诊断遗传。盼回复。
大疱性皮肤松懈症将何去何从
回复 68# 火凤凰

不好意思 我很久没找到这个网站了  我是隐形遗传 跟你的情况不一样 基因检测还是有必要做的  希望医学界对这个病的研究能有所突破
希望---在不远处。。。
回复 67# doctorlzm


   林博 你好! 希望您能看到这条消息。我是一名确诊为痒疹型大疱性表皮松解症患者,2012年11月3号的时候在你们那里做过基因检测,当时的结果是隐形遗传,父亲一条坏基因和母亲的一条坏基金结合致病,单条不会致病。这几年来,皮肤时好时坏,很痛苦。以前考虑到生孩子的原因有一些药不敢吃,想请教林博,怎样能开到你们医院的缓解或治疗的药,我在上海目前带两娃不方便去北京,能邮寄吗,麻烦林博给个建议,万分感谢!在这个病方面我只信任你们,之前看过很多医生吃过很多药,过程不堪回首,真庆幸能遇到林博这么好的医生
希望---在不远处。。。
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