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duskdawn博士你好,我是在北大确诊的获得性EB患者,一直是朱学骏教授看的,后来是陈喜雪大夫。我这个病是在1996年确诊的,这些年一直在北医治疗,服用过骁悉,大概用了1年7个月左右。2008年9月在医生的建议下,停用了骁悉,采用针剂美罗华治疗,住院1个月,每周一针。起初效果不错,抗体完全消失,但是随着B细胞的增加,抗体又有了。现在的症状主要集中在手和脚。手的瘢痕挛缩比较严重,手指弯曲,虎口局部粘连。去年在积水潭做了左手的虎口松解术。至今虎口处植入的皮肤受伤后一直不愈合。

我在这个论坛了解了EB的一些治疗方案,比如细胞疗法,基因疗法,蛋白疗法。不知道我这种情况是否能用这些方法治疗?因为了解了一下,好像都是遗传性EB能应用这些治疗方法。我这个获得性EB属于自身免疫问题,和遗传性的还不一样。

另外,美罗华我已经用过一次了,还能再用吗?我看说明书上写着副作用可能会导致脑白质病。

到现在为止,还有没有其他更好的方法治疗这个获得性EB呢?

期待您的回复,谢谢
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