分享-我们日常护理中用的药和材料

痒,是这个病的关键问题。只要痒就会忍不住的抓,一抓就有水泡,有了水泡就可能感染,化脓是最痛苦的,走路 ...
廖锡超 发表于 2014-6-6 21:14



   控制瘙痒有很多方法,具体到生活上就得避免一些刺激的因素,比如燥热的环境、辛辣的食物、过热的水洗澡、心情波动紧张等等。一些外用药物对于瘙痒有比较好的作用,比如含有薄荷、苯酚、樟脑、冰片等药物。口服的药物可以选择抗组胺药物,特别第一代抗组胺药物,可能有比较明显的作用,缺点就是吃完想睡觉。
不同亚型的患者适用的护理方法和药物不一样。建议廖同学先搞清楚自己的亚型,然后有针对性的优化自己的护理方法。

对于瘙痒我建议积极的服用抗组胺药物。不需要靠毅力来忍耐,也不能错误的使用激素类药物。有些患者担心副作用到了一种极端,因为没有什么害处的副作用,放弃了可以实现的明显症状缓解。另外夏天睡觉的时候可以一直开空调。
争取早日攻克大疱性表皮松解症
http://www.debra.org.cn/上的周迎春
QQ:705541570
邮件:debra_zhou@163.com
对了,我想问问林博有没有那里做基因筛选的医院,这样不就一举几得了,省去很多麻烦。我在网上看人家说可以做,但是我还是不信,想问问。
这辈子的痛苦,不再传给下一辈!
不好意思才看到,现在做基因筛查的公司很多,但是多数都不了解疾病,所以有可能会做出错误的结果。
我见过一例患者是RDEB,结果公司找到了一个COL7A1基因突变位点就给出报告了,他们不了解这个疾病,估计也没有全部做完,就认为找到病因了。这是很糟糕的。
你们那里能做吗?林博
这辈子的痛苦,不再传给下一辈!
当然可以,我们一直在为全国的EB患者提供基因诊断和产前诊断工作。
也就是说你们是可以做那个基因筛选了,那具体费用和流程是怎样的?
这辈子的痛苦,不再传给下一辈!
回复 107# 廖锡超


    请读一遍另一个置顶的帖子:www.pkugene.com/viewthread.php?tid=1924
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回复 101# doctorlzm


    抗组胺药物  具体的有药名吗 想去药店买
希望---在不远处。。。
抗组胺药物种类繁多,但是目前一般分为一代和二代。如果是EB的瘙痒,建议口服一代抗组胺药物更好。包括像扑尔敏、酮替芬等药物。
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